Hvorfor deltage i brugergruppen

​Her fortæller tidligere deltagere i brugergruppen, hvorfor de valgte at være med.

Charlotte Damgaard

  • Bosiddende i Gentofte 
  • Lever med type 1-diabetes

"Som en del andre diabetikere, passer jeg ikke altid ned i de faste firkantede kasser, som vores sundhedsvæsen er baseret på, også indenfor diabetesbehandling. Men jeg er dybt taknemmelig for de kompetente læger, der sikrer, at det fungerer - også for mig.  

Når det så er sagt, så mener jeg generelt, at sundhedsvæsenet - og specifikt i Region Hovedstaden - skal blive langt bedre til at se patienter som individuelle personer samt tænke langsigtet. Jeg er uddannet økonom, og har derfor naturligt blik for de økonomiske sider af sundhedsvæsenet. Men jeg har også stor fokus på, at vi ikke efterlader nogen, fordi der spares de forkerte steder! Kortsigtede besparelser kan give en økonomisk gevinst her og nu - men det er sjældent til patientens fordel, og det vil ofte betyde øgede udgifter på den lange bane på grund af konsekvenserne for den enkelte patient. 

Jeg deltager i brugergruppen, fordi jeg gerne vil gøre en positiv forskel - både for SDCC og for patienten!"

​Dorte Aabling

  • Bagsværd
  • Lever med type 1-diabetes

”Jeg ser det at deltage i brugergruppen som en oplagt chance for at påvirke og få indflydelse. Jeg forventer ikke at få alle ønsker opfyldt, men min holdning er, at du må involvere dig og give din mening til kende, hvis du forventer at få noget, du synes om. Det er også derfor, jeg igennem mange år har deltaget i forskning og arbejdet som frivillig i Diabetesforeningen.

Jeg vil gerne arbejde for, at vi, som lever med diabetes, bliver set som de forskellige mennesker, vi er. Mange forstår ikke, hvor forskelligartet en sygdom diabetes er, og man kan ofte blive mødt med fordomme og misforståelser. 

Jeg har været tilknyttet Steno siden 1990’erne, og det er en klar frygt, at jeg mister det, som fungerer godt i dag, når vi flytter til Herlev. Derfor vil jeg gerne arbejde for at bevare det bedste fra det ”gamle” Steno, samtidig med at jeg ser frem til de nye muligheder, som det nye diabetescenter kan give.”

​Helle Mondrup

  • Bosiddende i Veksø
  • Lever med type 2-diabetes

”Det var en stor lettelse, da jeg fik diagnosen type 2-diabetes, da jeg i lang tid havde haft det skidt. Jeg tog diagnosen som en gave, fordi den gav mig mulighed for at handle og ændre mit liv til det bedre. Min læge bed mærke i min positive indstilling og energi, og det var sådan, jeg blev involveret i Steno Diabetesråd og nu i brugergruppen. 

Jeg oplever, at der er et stort tabu ved det at have type 2-diabetes. Faktisk har jeg mødt flere, som ikke engang har sagt det til deres nærmeste. Det skyldes, at nogle tror, at det er din egen skyld, når du får sådan en sygdom. Jeg har valgt at være meget åben og dele min historie for at bryde tabuet og give en stemme til andre i samme situation. Måske kan jeg endda hjælpe nogen, der har diabetes uden at vide det, ligesom jeg selv havde. 

Som medlem af brugergruppen vil jeg også gerne arbejde for, at den relevante viden om diabetes bliver gjort tilgængelig og forståelig for dem, som har brug for den.”

Jan Løffval

  • Bosiddende i Smørum
  • Lever med type 2-diabetes

”Jeg er grundlæggende et nysgerrigt menneske, og jeg har altid fået at vide af min læge, at jeg er meget spørgende. Det, synes jeg, er vigtigt. Der skal være plads til at spørge sin læge om alt. Det gælder også et emne som diabetes og seksualitet, der kan være ømtåleligt. Har man problemer med potens eller sexlyst er det vigtigt, at man ikke accepterer tingenes tilstand, men får hjælp til at gøre noget ved det. Min tilgang er, at man skal finde problemet og løse det. Det er jeg vant til som uddannet automekaniker.

Som medlem af brugergruppen vil jeg gerne arbejde for, at man kan få en samlet konsultationstid, når SDCC flytter til Herlev. På den måde kan vi alle spare tid. 

Derudover vil jeg gerne indføre et skema, som skal udfyldes inden konsultation, hvor der er plads til oplyse om lige præcis de ændringer i medicin, fysiske, psykiske eller sociale forhold, som er relevante lige nu.”

Knud Truelsen

  • Vridsløsemagle
  • Lever med type 2-diabetes siden 2000

”Hvis ikke der var nogen, som interesserede sig for at lave forskning, havde jeg ikke haft det så godt, som jeg har det i dag. Derfor vil jeg gerne stå til rådighed med mine erfaringer, så andre kan få glæde af dem.

Min far og min farmor havde også diabetes, og de blev begge over 80 år gamle. Det viser, synes jeg, at vi er kommet langt, og at man kan have et langt og godt liv med diabetes. I de år, jeg har haft diabetes, har jeg rejst det meste af verden rundt med mit arbejde. Det har aldrig været en begrænsning, men jeg har oplevet, at vilkårene kan være forskellige. Jeg mødte engang en mand på et apotek i Kairo, som spurgte mig, om jeg ikke brugte nålene mere end en gang. Han selv brugte dem, til de begyndte at gøre ondt. Det var tankevækkende. 

Jeg synes, vi skal blive bedre til at fortælle, at diabetes kan være en snigende sygdom, og hvor vigtigt det er at gøre noget - og holde fast i det - mens du stadig har det godt.”​

Ole Jervin

  • Københavns SV
  • Lever med type 2-diabetes

”Siden jeg var en ung mand, har jeg altid haft blik for de praktiske og elementære ting - for eksempel i mødet mellem patient og behandler. Jeg har i flere år hjulpet sundhedsfaglige med at kommunikere bedre med deres patienter ved at deltage i undervisning på CAMES, Københavns Universitet. 

Den typiske fejl er, at man kommer til at tale hen over hovedet på patienten. Konsekvensen er, dels at man ikke får leveret sit budskab, og dels at patienten kan føle sig ligegyldig, magtesløs og ikke værdsat. 

Som medlem af brugergruppen glæder jeg mig til at følge arbejdet med det nye Steno i Herlev, og jeg håber, at jeg kan gøre mit til, at vi får mest mulig gavn ud af de penge, som vi bruger på diabetesbehandlingen i Danmark.”

​Pernille Rask

  • Gentofte
  • Mor til en søn med type 1-diabetes

”Jeg er mor til et ungt menneske, som fik type 1-diabetes i en alder af 18 år. Det har påvirket hele familien, og som forælder ville jeg ønske, at jeg kunne tage sygdommen i stedet for mit barn.

De erfaringer som jeg har gjort mig, vil jeg  gerne kanalisere over i noget, hvor jeg kan bidrage til at skabe forbedringer. Det er derfor, jeg deltager i brugergruppen. Jeg ønsker at arbejde for de unges perspektiv, og hvad vi kan gøre for at hjælpe dem. De står ofte et udfordrende sted i livet, hvor der sker meget nyt, og når man får en sygdom som type 1-diabetes oveni, vil man måske helst glemme det lidt. 

Her er det særlig vigtigt, at der kommer større fokus på det mentale og forståelsen for at se det hele menneske.”









Redaktør