De kan gøre studierne mere spiselige

Som forsker arbejder Louise Vedtofte for, at så få personer som muligt udvikler type 2-diabetes. En måde at nå et skridt nærmere det mål vil være at få inkluderet brugerne i allerede i designfasen af studier. Udover at det vil lette hele arbejdsprocessen, så bliver forskningen også mere vedkommende og vil give glæde og tilfredshed hos brugerne.

“I min del af forskningen har vi ikke tradition for at trække brugerne med ind i design- og planlægningsfasen,” fortæller forsker og post.doc., Louise Vedtofte, der blandt andet er i gang med et studie om forebyggelse af type 2-diabetes efter en graviditet med diabetes.

“Den måde vi typisk gør det på er, at vi som forskere sætter os sammen og udtænker et studie, som vil besvare vores forskningsspørgsmål, og som vi tror, forsøgspersonerne vil deltage i. Groft sagt er brugernes bidrag til vores studier deres tid, blod, urin eller afføringsprøver,” fortæller forskeren og tænker, at det godt kan være en årsag til, at nogle studier trækker ud.

“Vi kan sjældent rekruttere folk hurtigt nok til vores studier. Måske har vi for mange kriterier til forsøgspersonerne til vores studier? Eller måske skal de udsættes for noget, de ikke har lyst til?” siger Louise Vedtofte og nævner, at lever- og muskelbiopsi godt kan skræmme nogen væk.

“Hvis der nu var brugere med i designfasen, så ville der måske være nogen, der sagde: “Hov, hov, det der har vi ikke lyst til”. Eller også kunne de fortælle os, at det ikke er optimalt at starte nede i røntgenafdelingen og så komme op på forskningsafdelingen bagefter. Måske vil de hellere gøre det på to separate dage, fordi de ellers kommer til at skulle faste i for mange timer. Jeg tror, at brugerne vil kunne hjælpe os til at gøre studierne mere spiselige, hvilket vil gøre rekrutteringen lettere,” pointerer hun og understreger, at brugerne selvfølgelig ikke skal diktere, hvad der skal forskes i, men at deres input kan være meget værdifulde for hele planlægningen og den måde, rekrutteringen bliver kommunikeret på.

“Derudover bliver vi jo gjort opmærksom på, hvis vi i nogle studier skal indstille os på, at det tager lang tid at finde nok forsøgspersoner. For det er vi som regel altid meget optimistiske omkring. Og det er klart, det kræver flere ressourcer, når vi må forlænge et studie på grund af rekrutteringsudfordringer,” forklarer hun.
Mere brugerinvolvering vil derfor være en gevinst for forskningen og lette hele processen - men det vil også være en gevinst for brugernes tilfredshedsfølelse.

“At have brugerne med allerede i design- og planlægningsfasen vil gøre forskningen mere vedkommende for dem,” siger Louise Vedtofte og nævner, at det vil være til stor glæde for brugerne, hvis de har et sted, hvor de kan komme med forskningsidéer og efterfølgende oplever, at deres ideer kan blive til forskningsprojekter.

Får lov at følge med i studiet

Louise Vedtoftes mission som forsker er at hjælpe personer, der er i risiko for at udvikle diabetes.

“Min forhåbning er, at vi med en tidlig indsats kan udskyde og måske endda undgå tidspunktet, hvor personer, der er i risiko, udvikler diabetes. For jo længere tid en person i risikogruppen lever med et normalt blodsukker, jo bedre er det også for vedkommendes øvrige sundhed,” siger hun. 

At få brugerne med allerede i designfasen vil derfor give Klinisk Forskning mere indsigt i, hvorfor folk deltager. Den viden er nemlig vigtig, når de skal kommunikere ud til brugerne.

“Som jeg ser det, er der stor forskel på, hvorfor folk er med i studier. Nogen er interesseret i at blive klogere på deres diabetes, andre ser det som en slags sundhedstjek,” fortæller Louise Vedtofte og nævner, at den tætte kontakt man har til en behandler, når man er med i et studie, også har meget at sige. I andre tilfælde er motivet, at folk bare gerne vil bidrage til forskningen.
“Så det afhænger meget af, hvem man er.”

Udover årsager og baggrunde for at deltage i studier, så er det vigtigt, at brugerne føler, de får lov at følge med i, hvad der kommer ud af de her studier. De fleste brugere svarer derfor ’ja’ til spørgsmålet om, hvorvidt de er interesseret i at få forskningsresultaterne at vide.

“Men spørgsmålet er, om brugerne forstår det populærvidenskabelige resume af studiets resultater, vi sender til dem? Og hvilken betydning det har for forskningsområdet? Det kunne man godt dykke ned i,” overvejer Louise Vedtofte.
At brugerne forstår et studieresultat og får lov at følge det til dørs er vigtigt. Det vil få nogle af brugerne til at vende tilbage og deltage i andre forsøg.  

“Når nu brugerne har lagt både tid og blod til et projekt, så er det vigtigt, at vi sikrer os, at de rent faktisk forstår, hvad de har været med i,” siger Louise Vedtofte og understreger, at en god afslutning på et projekt kan være afgørende for, at brugerne vælger at deltage igen.

“Vi kan se, der er nogen herude, der er meget loyale og deltager i mange studier. Og det er enormt givende for os. Her vil brugerinddragelse også være meget værdifuldt. Flere vil føle loyalitet for stedet og være villige til at bruge tid og energi på forskningsstudier,” siger hun.

Redaktør