Vi skal spørge lidt mere

Normalt tilrettelægger Peter Rossing og hans kollegaer på Klinisk Forskning efter, hvad der er nemmest for dem i deres hverdag. “Men det er ikke ret tit, vi spørger brugerne om, hvad de rent faktisk synes,” siger han. Målet er nemlig at få flere til at deltage i kliniske studier og på den måde fremtidssikre diabetesbehandling.

“Min drøm er at få alle til at deltage i kliniske studier og samtidig få dem til at forstå, hvor langt vi er kommet på de sidste 90 år - netop fordi vi har lavet kliniske studier,” siger Peter Rossing, der er overlæge og forskningsleder på Steno Diabetes Center Copenhagen.

I de sidste 30 år har han været tilknyttet SDCC og arbejder både i ambulatoriet med brugere, der har diabeteskomplikationer og i forskningsenheden, der også har fokus på komplikationer.

“Det her med at lave forskning, det er jo afgørende for, at vi kan blive klogere på, hvordan vi behandler patienter. Man kan lave forskning i reagensglas, med mus og prøve at få idéer til, hvordan man bremser sygdommen og dens komplikationer,” siger han og fortsætter:
“Men vi kan først finde ud af, om det virker ved at lave studier med mennesker, der rent faktisk har sygdommen.”

Men for at få brugerne til at melde sig, skal han vide, hvad der får dem til at blive væk. Mere end halvdelen vælger nemlig at takke nej, når de får en invitation til et klinisk studie.
“Er det forløbet, der er tilrettelagt på en dum måde? Er invitationerne skrevet på en håbløs måde? Eller er de bekymrede for, hvad de bliver udsat for? Det har jeg brug for at få noget mere at vide om. Og hvis jeg involverede brugerne mere i alt det, så kunne det være, at det var mere attraktivt at deltage,” siger Peter Rossing.

Paneler og mere fokus

Målet er at få flere diabetesramte til at deltage i de kliniske studier. Og Peter Rossing mener, at de ved hjælp af relativt simple metoder kan komme langt.
“Hvis vi får oprettet nogle paneler, hvor vi kan diskutere planlægning, kommunikation, invitation, debat og involvering med brugerne, så tror jeg, vi vil opleve nogle relativt nemme gevinster inden for de næste tre år,” siger han og nævner, at et forløb som Program Brugerinvolvering i sig selv er med til at gøre alle mere opmærksomme på at få brugerne med.

“Det er jo ikke modvilligt, at vi ikke inddrager brugerne mere. Nogle gange handler det også om, at vi bliver meget ambitiøse omkring de ting, vi gerne vil måle, at vi glemmer at inddrage brugeren og spørge vedkommende,” siger han og nævner, at der skal være en rimelig balance mellem, hvad man udsætter folk for i et studie, og hvornår det bliver for besværligt for dem at være med.

“Og det gør vi os selvfølgelig en masse overvejelser omkring,” siger han og tilføjer:
“Men det er ikke ret tit, vi spørger brugerne om, hvad de rent faktisk synes. Normalt tilrettelægger vi jo efter, hvad der er nemmest for os, og det vi tror, der er nemmest for brugerne. Derfor skal vi spørge lidt mere.”

Føler sig stødt

For ham er brugerinvolvering derfor et must og kan ske på mange måder.
“Det kan være noget med, at vi får brugere, der tidligere har været med i studier, til at fortælle, hvor fantastisk det er at være med. Det kan også være brugere, der kommer med gode idéer til, hvordan vi kan tilrettelægge studierne, formuleringer i vores invitationer, og hvad de gerne vil have, vi forsker i,” fortæller han og nævner en oplevelse, han havde for nogle år siden, som gjorde både forskere og brugere klogere - og bragte dem tættere på hinanden:

“På et tidspunkt sendte vi en invitation ud til en masse diabetesramte i forbindelse med et type 1-diabetesstudie. Kort efter blev vi kontaktet af nogle brugere, som havde modtaget invitationen. Og de var godt sure. Det handlede om nogle formuleringer, de var blevet meget kede af. Herefter inviterede vi dem ind til et møde og fortalte dem om, at vi på den ene side var etisk bundet af, at nogle ting skulle med i brevet, på den anden side, så var der nogle ting, vi slet ikke havde overvejet kunne virke stødende. Alt sammen fordi vi ikke havde fået input fra dem inden. Og alt det her, har været med til at udvikle vores invitationer til brugerne” forklarer han.

Redaktør