​​​​​Der er brede smil og grin, når Alba og Birthe er sammen, selv om Alba er ked af  kun at have et enkelt besøg hos Birthe tilbage. "Jeg lover at bage en masse cookies til det allersidste besøg," forsikrer Alba.  Foto: Jane Aunsbjerg Villadsen

"Birthe har været med hele vejen"

​18-årige Alba Heiberg har snart sidste konsultation i børneambulatoriet på Steno, inden hun skal videre til unge- og senere voksenklinikken. Hendes læge gennem alle 16 år med type 1-diabetes har været overlæge Birthe Olsen. Det har skabt et helt særligt bånd mellem de to.

Vent...

​Alba kan næsten ikke forstå det. Og Birthe bliver vemodig ved tanken om, at Alba snart ikke længere skal være blandt de mange børn og unge, som hun ser i børneambulatoriet på Steno. Og dog. Alba er blevet 18 år og skal lige så stille sluses ind på voksenklinikken.

"Jeg kan trygt sende dig videre Alba, for du har den der power, jeg så godt kan lide. Du accepterer din sygdom og klarer de udfordringer, der er - og dem har der jo været og er en del af."

Alba Cohrt Heiberg nikker. Hun fik type 1-diabetes, da hun var to år, og siden da har overlæge Birthe Olsen været hendes læge.

"Birthe har været med hele vejen, og jeg har flere gange sagt til hende, at hun ikke må gå på pension, før jeg blev 18, og hun er her heldigvis endnu! Jeg har også fået presset en ekstra tid ind med hende i november. Fik lokket mig til en allerallersidste tid, selv om min sidste tid egentlig skulle have været i maj."

"Jeg har jo fået sådan et nært forhold til Birthe. Hun har kendt mig, siden jeg var lille, så det er megahyggeligt," forklarer hun.

Skal kunne det samme som andre

Alba smiler og griner rigtig meget. Hun er netop begyndt på HF, som hun tager online, hun håber at komme til at læse jura, og så er hun en dedikeret "hestepige" og fortæller begejstret om sin pony Stunni, der står i en stald i Fredensborg i Nordsjælland.

Selv bor Alba i København med sine forældre, en lillesøster, to hunde og en kat. I dag, hvor vi mødes på Steno, er hun kommet med bussen. Det regner, og hendes mor havde ikke lyst til at køre hende. Det ville nemlig foregå på en ladcykel, så mor er lovlig undskyldt.

"Vi har ingen bil, og mine forældres tilgang til diabetes har altid været, at det, som andre på min alder kan, skal jeg også kunne, og når jeg er på egen hånd, skal jeg selv have styr på det hele. Sådan har det været, fra jeg var ret lille. Når jeg er sammen med mine forældre, så hjælper de mig til gengæld meget, så jeg får en lille pause og lader op. Det er rart."

Mange "dejlige" diagnoser

I fritiden arbejder Alba i et antikvariat, for "jeg elsker bøger," og så er der fred og ro.

"Jeg prøvede også det klassiske med at arbejde i Føtex, men det fungerede slet ikke for mig. Det var bare stress."

Alt for meget hurlumhej duer nemlig ikke, når man som Alba både har type 1-diabetes og Aspergers og døjer med både kronisk hovedpine og migræne. Derudover har Alba også cøliaki og kan derfor ikke tåle gluten. OCD er også kommet til inden for de sidste par år.


"Det lyder voldsomt med alle de diagnoser, men diagnoserne gør, at jeg forstår mig selv bedre; hvorfor jeg har det, som jeg har det, og hvad jeg har brug for."

Et meget højt sygefravær i gymnasiet gjorde, at Alba til sidst droppede ud og nu er begyndt på HF online. Det var hovedpinen, der gjorde udslaget.

"Jeg har været til udredning på en hovedpineklinik og har også fået en MR-scanning. Jeg vågnede hver morgen med migræneanfald, og så kan man altså ikke gå i gymnasiet. Der er ikke rigtig noget medicin, der virker."

"Der er jo ikke noget at gøre ved det. Vi har så mange "dejlige" diagnoser derhjemme og har altid været meget åbne omkring det. Vi hjælper hinanden, og jeg har altid følt støtte og opbakning både fra mine forældre og mine venner."

Forældre har kæmpet for det bedste udstyr

Albas forældre har for eksempel været aktive i kampen for, at hun kunne få det bedste diabetesudstyr. I 2011 havde de foretræde for Sundheds- og Forebyggelsesudvalget for at få bevilget en kontinuerlig glukosemåler. Indtil det lykkedes, betalte forældrene selv flere tusinde kroner om måneden til glukosemåleren.

"Og begge mine forældre var på SU dengang, så jeg synes, det var godt gået!", siger Alba.

"Jeg tør slet ikke tænke på, hvor ensomt det må være, hvis ens forældre ikke prøver at forstå det og går all in, eller hvis man ikke har venner, der prøver at forstå dig. Det har jeg altid haft. Det fjerner ikke diabetes eller de andre ting, men letter det hele lidt."

At komme til diabeteskonsultation har altid været rart for Alba.

"Birthe har altid været så sød og forstående. Hvis langtidsprøven ikke har været så god, så har hun bare sagt "nå, det kunne vi godt gøre bedre, men jeg ved, du gør dit bedste". Det er sådan, læger skal være. De må altså aldrig skælde ud eller være sure! Derfor har jeg heller aldrig følt hverken angst eller panik over at skulle have taget langtidsprøve."

​Positivt livssyn

Forholdet til Birthe blev ekstra stærkt i et par år, hvor Albas lillesøster blev diagnosticeret med paranoid skizofreni og i længere tid var indlagt på en psykiatrisk afdeling.

"Jeg var meget alene hjemme, og mine forældre havde naturligt nok ikke særlig meget overskud til mig og min diabetes. Det er måske derfor, jeg har udviklet OCD. Jeg går selv i psykiatrien og får medicin for OCD, og min søster og min mor har også Aspergers, så ved du hvad, der har i min familie altid været kæmpe forståelse for, at man har nogle særlige behov! Vi tager det hele med!"

Albas positive livssyn er nøglen – mener hun selv og Birthe med:


​"Jeg synes, det er en af de ting, jeg kan se hos børn og unge, hvor de kan få det til at fungere med diabetes og måske andre sygdomme: At de har en familie og et netværk, der støtter dem, og at de selv og forældrene har et positivt livssyn. Det betyder ufattelig meget. Det gør, at barnet accepterer at have diabetes. Forældrene skal også have tillid til, at vi er her for at hjælpe. Hvis der er mistillid til os som behandlere, smitter det af på barnet og det kan nemt gå i hårdknude det hele. Accepterer man ikke at have diabetes, bruger man tusinde gange flere kræfter på diabetes, end hvis man falder til ro med at have diabetes," siger Birthe Olsen.

​Nyt pumpesystem er fantastisk

Det første Alba husker fra sin tid i børneambulatoriet er en dag op til jul, da hun var helt lille og fik en dukke, da hun skulle have taget blodprøve:

"Jeg fik en af de der babydukker, der kunne en masse. Det var det seeeeejeste. Man fik jo altid en lille ting, når man var til blodprøve, og så var der åbenbart fuld skrue op til jul".

Det dårligste minde er til gengæld mindet om en nat, hvor hendes forældre måtte holde hende fast og give hende insulin.

"Jeg har nok været omring to år gammel: Det var jo før, jeg fik pumpe. Jeg kan huske panikken i at have en nål i mig, den følelse af panik kan jeg virkelig huske."

I dag har Alba et af de nyeste pumpesystemer, som selv kan både tilføre eller stoppe for insulin, hvis blodsukkeret enten stiger eller falder for meget.

"Det er fuldstændig fantastisk. Jeg havde aldrig i min vildeste fantasi troet, jeg skulle få en pumpe, der kunne alt det. Jeg ligger SÅ meget pænere nu. Min langtidsprøve er faldet, og nu er den i målområdet, hvilket er megafedt. Jeg har aldrig skullet tænke så lidt på min diabetes, som jeg skal nu!"

Kommer forbi og siger hej

​Det er Birthe selvsagt glad for, og selv om Alba nu er fyldt 18 og er på vej væk fra børneambulatoriet, fortsætter Birthe Olsen. Hun fyldte 70 i foråret, men har foreløbig ingen planer om at gå på pension.

"Det føles godt, når man kan sende sådan en som Alba videre til voksenklinikken. Jeg er til gengæld rigtig ked af at sende en ung videre, som ikke har det godt med sin diabetes. Så synes jeg ikke, at jeg har løst min opgave".​​

"De unge skal lære at sætte sig i førersædet for deres diabetes: Hvor vil de hen? Og hvilken indstilling vil de have til deres sygdom. Skal den styre? Eller vil de selv bestemme retningen?"

Mange unge voksne kigger forbi børneområdet, når de kommer på Steno i dag, hvor både børne- og voksenbehandling er samlet. Det nyder Birthe godt af:

"Der kommer rigtig tit nogen forbi, som jeg har haft som børn for lige at sige hej. Det er virkelig hyggeligt. Vi to kommer jo også stadig til at se hinanden, Alba. Det er en af de gode ting ved at være i samme bygning".​​


Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor