Det var i midten af 1990'erne, at psykolog Larry Fisher på School of Medicine i Californien undrede sig over, at så mange med diabetes tilsyneladende havde en depression. Han beskæftigede sig med personer med type 2-diabetes og deres livskvalitet, men han kunne ikke få det til at passe, at så mange skulle være deprimerede.

"Overvældende mange af de personer med type 2-diabetes og deres partnere, som jeg talte med, havde symptomer på depression, men det gav ikke mening for mig, så jeg besluttede mig for at dykke mere ned i det," fortalte han under sit nylige besøg på Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC).

På den amerikanske østkyst sad kollegaen William Polonsky og beskæftigede sig med samme emne, og da de tilfældigt mødte hinanden under en konference i Mexico tidligt i 00'erne, begyndte et livslangt samarbejde om hvilke følelsesmæssige konsekvenser, diabetes har – og ikke mindst: Hvad man kan gøre ved det.

Bekymringer og træthed

Larry Fisher slår fast, at det på ingen måde er mærkeligt, at en kronisk sygdom som diabetes har følelsesmæssige konsekvenser.

"Det gælder for alle sygdomme, men diabetes er anderledes i og med, at den er vedvarende, den er livslang, og man aldrig har ferie fra diabetes. Samtidig er man sin egen behandler i stor udstrækning. At blodsukkeret også er uforudsigeligt, uanset hvor meget man gør sig umage, og hvor meget erfaring man har, øger niveauet af "distress"."

På engelsk hedder det "diabetes distress", som måske kunne oversættes til "diabetes-bekymringer", men som på dansk er blevet til "diabetes-stress".

"Når man har diabetes, er der en konstant underliggende bekymring: Har jeg glemt noget? Hvad bringer fremtiden? Får jeg følgesygdomme? Hvad siger de på min arbejdsplads? Træthed er også udpræget, og jeg har oplevet mange sige, at de ikke orker at tælle flere kulhydrater," siger Larry Fisher, som udover sin forskning også er privatpraktiserende diabetespsykolog.

Han fremhæver, at ved mange andre sygdomme har man et håb om, at man kan blive rask, man kan få det bedre, og stress-niveauet kan reduceres. Behandlingen varetages som regel også udelukkende ved fast medicin ordineret af lægen, eller man går til en konkret behandling.

"På den måde adskiller diabetes sig markant fra de fleste andre sygdomme, " siger Larry Fisher.

Fokus på tal skal fjernes

Sammen med William Polonsky udviklede og publicerede Larry Fisher i nullerne skalaer til at måle niveauet af diabetes-stress, hvis man har type 1-diabetes. For nylig har de også offentliggjort en skala, der kan måle ægtefæller/partneres diabetes-stress, ligesom en skala til forældre til børn med type 1-diabetes er på vej.

"Det er nødvendigt for at have en fælles forståelse af, hvad diabetes-stress er og for at kunne handle på det. Det er også meget tydeligt, at både partnere og forældre påvirkes," siger Larry Fisher, der var på SDCC bl.a. for at bidrage til den uddannelse af sygeplejerskerne, der er i gang for dem, der fremadrettet skal screene for og behandle diabetes-stress.

"Jeg har ikke mødt nogen klinikere, som ikke synes, vi skal hjælpe, men mange behandlere har ikke den nødvendige tid i konsultationen, og de kan være nervøse for, hvad de skal stille op med diabetes-stress-problematikken. Den har hidtil ikke været understøttet i sundhedsvæsenet, men der sker kæmpe fremskridt i de her år, og Danmark og SDCC er virkelig i front på dette område".

Sygeplejersker og læger skal lære at tale om diabetes-stress, og det er egentlig ikke så svært ifølge Larry Fisher.

"Det er meget simple spørgsmål, man skal stille. "Hvordan har du det med din diabetes? Fortæl mig det – fortæl mig mere". Tillad det svære at blive italesat og korriger urealistiske forventninger. Personer med diabetes er vant til, at det aldrig er godt nok, at de aldrig gør det godt nok, og at tallene skal være bedre. Det er hårdt arbejde konstant. "

"Begreber som succes og fiasko – og kontrol! -  skal fjernes i diabetesbehandlingen, og fokus på HbA1c (langtidsblodsukkeret) skal væk. Ingen kan kontrollere deres blodsukker, men man kan påvirke det!  Det er en vigtig gradsforskel og et vigtigt budskab. Man skal fjerne den urealistiske forventning, det er at tro, at man – hvis man gør det rigtige – får et perfekt blodsukker hele tiden. Sådan en besked har en kæmpe effekt, selv om det virker som en lille ting".

Livskvalitet er vigtigt i sig selv

Et lavt niveau af diabetes-stress er noget af det allervigtigste for at have en generelt god blodsukkerregulering, mener Larry Fisher.

"Niveauet af diabetes-stress er direkte forbundet med blodsukkerniveauet," siger han.

"Vi kan se i studier, at hvis man har et højt HbA1c og et højt niveau af diabetes-stress og får nyt diabetesudstyr i form af en kontinuerlig glukosemåler, så ændrer HbA1c sig ikke nødvendigvis. De berørte er simpelthen for overbebyrdede til at kunne koncentrere sig om at få nyt udstyr. De kan ikke rumme en ny behandling, der egentlig skulle være en hjælp for dem."

Derfor er Larry Fisher svært begejstret for, at et nyt studie fra SDCC og Københavns Kommunes Center for Diabetes udelukkende har fokus på reduktion af diabetes-stress og ikke primært koblingen med HbA1c.

"Livskvalitet for mennesker med diabetes er i sig selv et vigtigt parameter – uafhængigt af HbA1C. Det er bestemt vigtigt, hvad HbA1c er, men som kliniker er det også vigtigt at hjælpe folk til at leve et så ustresset liv som muligt med diabetes".​

​