​Mange forældre oplever det som et overgreb på deres lille barn, når der skal skiftes infusionssæt på insulinpumpen, ligesom der kan være grobund for konflikter, når teenageren med type 1-diabetes måske vil slå sig løs med masser af alkohol.

Selv om bekymringer både for det lille og store barn med diabetes er meget forståelige, er de ikke altid hensigtsmæssige, siger klinisk lektor og overlæge Jannet Svensson på Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC). 

"Hvis mor og far synes, det er et overgreb på deres barn, når der skal skiftes infusionssæt, så er det også det signal, som bliver sendt til barnet, og så kan tingene virkelig gå i hårdknude", siger Jannet Svensson.

Bekymringerne kan også dominere, når det lille barn med diabetes skal cykle alene, for hvad nu hvis blodsukkeret daler drastisk ude i trafikken og barnet mister evnen til at orientere sig? De samme bekymringer dukker op, når den unge får kørekort.

​Omsorg - ikke overgreb

Eksemplerne er kun få ud af mange, og Jannet Svensson har derfor udviklet idéen til et projekt, der skal gøre forældre mere afklarede omkring deres barns diabetes og gøre børn og unge med type 1-diabetes bedre i stand til at acceptere deres sygdom.

"Vi kan ikke lave om på, at barnet har diabetes. Uden insulin dør barnet. Derfor skal forældre få en følelse af at hjælpe og drage omsorg for barnet, når de for eksempel skifter infusionssæt frem for at føle, at de gør barnet ondt," siger Jannet Svensson.​

Vejen dertil hedder "compassion" – på dansk "medfølelse".

"Forældre skal have medfølelse med deres barn, og medfølelse og kærlighed er her at hjælpe barnet til at kunne leve med diabetes på en måde, så barnet med tiden selv kan mestre sin diabetes allerbedst", forklarer Jannet Svensson.

​​​Film: Hør Rikke Marschner fortælle. hvad Andreas og resten af familien gennemlevede, da Andreas udviklede stikkeangst - og hvordan de fik hjælp.

Øget risiko for psykisk sygdom

Jannet Svensson har fået 1 million kroner fra TrygFonden til sit projekt kaldet "Mindful med diabetes". I projektet er der to spor: Èt spor, hvor forældre lærer "compassion" og et andet spor, hvor børn og unge med type 1-diabetes lærer mindfulness med det formål, at de unge opnår bedre mental trivsel med type 1-diabetes.

For det er der hårdt brug for. Et studie, som Jannet Svensson selv var en del af i 2017, viste, at unge med type 1-diabetes har en 40 procent øget risiko for at få angst, depression og spiseforstyrrelser i forhold til unge, der ikke har diabetes.

"Vi ved, at de her psykiske sygdomme er reaktive: At de ofte kommer, fordi der er for meget pres på, og den udvikling skal vi have vendt. Mit håb er, at børn og unge med diabetes i fremtiden ikke skal opleve den grad af stress og problemer med diabetes, som mange oplever i dag", siger Jannet Svensson.

Bedre kommunikation

Et omdrejningspunkt i studiet er kommunikation børn, unge og forældre imellem. Når barnet bliver teenager og måske gerne vil drikke alkohol, er det et nyt kapitel, der begynder, og her gælder det om at kunne tale om tingene i familien.

"Hvis den unge vil drikke sig plørefuld, kan det være livsfarligt. Derfor skal forældre og unge være i stand til at lave nogle aftaler og måder at finde ud af det på sammen i respekt for den unges løsrivelse, men også så forældrene – og den unge selv – kan være tryg. Her går det galt i mange familier, og det er virkelig en skam," siger Jannet Svensson.

Målet er, at børn og unge får det bedre – mentalt som fysisk.

"Jeg tror på, at mange vil kunne få en bedre sygdomskontrol – altså bedre blodsukkerregulering, hvis der bliver arbejdet med kommunikation i familierne, og her tror jeg, at en nøgle kan være "compassion" og mindfulness", siger Jannet Svensson.

Der er stor interesse blandt familierne, som Jannet Svensson har talt med om projektet, som går i gang i maj-juni måned med 60-80 unge og deres forældre.  I første fase er der tale om workshops, hvor familierne introduceres til, hvordan hjernen og kroppen arbejder sammen og hvordan holdninger og tanker kan påvirke blodsukkeret.

Data fra insulinpumper og kontinuerlige glukosemålere indgår i studiet, så forskerne kan se, om der sker en bedring i diabetesbehandlingen sideløbende.

Forældre belastes

SDCC samarbejder med Dansk Center for Mindfulness, Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet om projektet, der fungerer som en pilottest, der skal vise, om træning i "compassion" og mindfulness kan hjælpe forældrene og deres børn til bedre kommunikation og bedre sygdomskontrol.

Viser det sig at være tilfældet, er det meningen, at metoden skal kunne bruges til at hjælpe familier, hvor et barn har en kronisk sygdom og altså ikke kun type 1-diabetes.

11 procent af børn og unge herhjemme lever med en kronisk sygdom, og omkring 30 procent af forældrene til børnene med kronisk sygdom oplever psykologisk belastning i form af stress, angst og depression.

"Det er meget forståeligt, men siger sig selv, at det kan gøre forældrenes evne til at hjælpe deres børn mindre. Det er blandt andet det, vi skal hjælpe familierne med at blive bedre til", siger Jannet Svensson.