​Skolestart er lige om hjørnet, og blandt de mange skoleelever er der børn med type 1-diabetes, som skal have hjælp til at måle og vurdere et blodsukker, tælle kulhydrater, udregne insulinmængde og tage insulin.

Men på trods af, at det i Folkeskoleloven tydeligt står beskrevet, at det er skolernes ansvar at sørge for, at alle børn – og dermed også børn med type 1-diabetes – har de samme betingelser som alle andre børn, oplever både ansatte og forældre store udfordringer med at få et skoleliv til at hænge sammen med type 1-diabetes.

Et samarbejde mellem de fem Steno Diabetes Centre herhjemme og Diabetesforeningen skal kortlægge, hvordan det rent faktisk ser ud i hele landet og finde nye og bedre måder at støtte og styrke børn med type 1-diabetes i skolerne.

"Det er afgørende, at der kommer nogle helt klare måder omkring samarbejde mellem kommune, skolepersonale, forældre og barn, som gælder i hele landet. I dag er det alt for tilfældigt, hvordan støtten er organiseret – hvis der altså er en støtte – og alt for ofte er det forældrene, der skal tage slæbet i en i forvejen presset hverdag," siger seniorforsker på Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC)​, sociolog Dan Grabowski.

Familier brænder sammen

I en spørgeskemaundersøgelse fra Diabetesforeningen blandt forældre til et barn med type 1-diabetes svarer 58 procent af forældrene, at de i høj eller meget høj grad bekymrer sig, når deres barn er i institution eller skole. 28 procent svarer også, at de har svært ved at leve op til kravene på deres arbejde på grund af deres barns diabetes.

Det er altså vanskeligt for forældrene at få deres arbejdsliv til at hænge sammen, når de i mange tilfælde også skal hjælpe med barnets diabetes i arbejdstiden.

"De her familier brænder sammen," konstaterer seniorforsker Dan Grabowski (foto th.) og uddyber:​​​​

Videnskabelig assistent Lise Bro Johansen og seniorforsker Dan Grabowski fra Diabetes Managementforskning, Sundhedsfremme på SDCC. Sammen med de øvrige Steno Diabetes Centre herhjemme og Diabetesforeningen arbejder de for bedre vilkår for børn med type 1-diabetes i grundskolerne.

"Vi er i vores studier stødt på flere forældre, hvis arbejdsliv ændres radikalt, når deres barn får diabetes.  For det første sker der et identitetsbrud for både de voksne og for barnet. Vi ved, at forældre til et barn med type 1-diabetes er mere udsatte for skilsmisse. Vi ved også, at mange går på nedsat tid, men de er også mere udsatte på arbejdsmarkedet. Et eksempel er en far, som simpelthen endte med at blive fyret, fordi han meget af sin arbejdstid talte i telefon med personalet på skolen eller med sit barn for at regulere blodsukkeret. Nogle gange forlod han sin arbejdsplads for at tage hen på skolen, hvilket er temmelig almindeligt blandt forældrene, men det er ødelæggende både for forældre og børn, hvis diabetes har den konsekvens særlig ofte," siger Dan Grabowski.

"Derfor er det helt centralt, at vi finder ud af, hvordan vi hjælper både familierne og skolerne."

Lærere er utrygge

Personalet på skolerne har også brug for hjælp til at vide, hvordan de bedst hjælper børn med type 1-diabetes. SDCC har foretaget 121 kvalitative interviews med kommunalt ansatte, bl.a. skolelærere, om hvad de gør for at støtte børnene.

Mange fortæller, at de er utrygge ved at skulle håndtere diabetes og det ofte skyldes manglende kompetencer og viden. Halvdelen af de adspurgte mente også, at forældrene involverer sig for lidt, fortæller videnskabelig assistent på SDCC, Lise Bro Johansen (foto tv.), som står bag de mange interviews:

"Forældrene presses ofte til involvering i skoletiden. Personalet tror, at det vil forældrene gerne og det vil forældrene selvfølgelig også, hvis de fornemmer, at deres barn ellers bliver ladt i stikken, men det er uholdbart, når man også har et arbejde at skulle passe. Mange forældre føler sig overinvolverede," siger Lise Bro Johansen.

Konklusionerne på de 121 kvalitative interviews er, at:

• Personalet på skolerne finder det utrygt at skulle håndtere diabetes. Det skyldes oftest manglende kompetencer og viden om diabetes
• Forældrene pålægges meget ansvar, både i skoletiden og undervisning af personalet
• Der er stor variation i de kommunale og regionale medarbejderes ansvar
• Der er uoverensstemmelse mellem behov for støttetimer på de enkelte skoler og de kommunale muligheder for tildeling.
  

​Workshops i alle regioner

Får personalet erfaring med diabetes og undervisning af enten forældre eller fra hospitalet, bliver utrygheden mindre, vidner de mange interviews også om.

"Men det skal være helt tydeligt, hvem der har ansvaret for undervisning i diabetes, for håndtering af diabetes i skoletiden og hvordan det bør foregå. Nogle steder er det pedellen, der har ansvaret for barnet med diabetes, og det virker umiddelbart ikke som det mest oplagte," siger Dan Grabowski.

Næste skridt i arbejdet med børn og type 1-diabetes er en række workshops i de fem regioner i august og september, hvor fagfolk fra kommuner og skoler møder fagfolk fra Steno Diabetes Centrene samt forældre til børn med type 1-diabetes.

Slutmålet er at udforme anbefalinger til en fælles national tilgang til håndtering af type 1-diabetes i grundskolerne.

​