Guide skal beskytte SDCC-forskere mod faldgruber i adgang til journaldata

​At få adgang til patientjournaldata til forskning og behandling kan give selv garvede fagfolk sved på panden. Nu har forskningsstøtteenheden på Steno Diabetes Center Copenhagen lavet en let anvendelig, visuel guide, som hjælper forskerne til journaldata og viser uden om snublestenene.

Vent...

Det kræver stor indsigt i Sundhedsloven og en solid portion tålmodighed at få adgang til journaldata fra Sundhedsplatformen til forskning eller behandling

Det har fået forskningsstøtteenheden, Research and Innovation Office (RIO) ved Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC) til at lave vejledninger til, hvordan de forskellige faggrupper ved SDCC kan trække journaldata til forskning og behandling. Konkret er guiderne udarbejdet som beslutningstræer med spørgsmål i blå kasser, svar i grønne og afslag i røde kasser.

Sanne Kellebjerg Korndal, som er projektleder i RIO, står bag konstruktionen af det farverige beslutningstræ, som tager sig bedst ud i en printet A3-størrelse.

"I første omgang lavede vi beslutningstræet for selv at få et overblik. Adgang til sundhedsdata reguleres af komplekse lovsæt, og det kompliceres af, at der er forskel på faggruppernes rettigheder og adgang til data. Det er ikke lige meget, om du er læge eller fodterapeut, også selv om de begge skal have data til et forskningsprojekt", siger Sanne Kellebjerg Korndal. Hun har en baggrund som forsker og kender derfor de frustrationer, man som forsker står med ved indsamling af data.

"SDCC er særlig ved at mange forskellige fagligheder er aktive i forskningen. Derfor var vi nødt til at lave en vejledning, som er skræddersyet til SDCC. Beslutningstræet blev et værktøj til at svare på vores egne spørgsmål, da vi ikke er jurister. Det gør os i stand til at kunne vejlede forskerne bedst muligt", siger Sanne Kellebjerg Korndal, som mener, at hendes tilgang som praktiker har været en fordel i konstruktionen af beslutningstræerne.

Forskere dirigeres uden om farezoner

I begge vejledninger er der flest af de blå og grønne kasser og ganske få røde. Det har også en pointe, fortæller Michelle Ellefson, afdelingsleder i RIO.

"Med beslutningstræet forsøger vi at guide forskere og behandlere igennem de spørgsmål og svar, man møder i forløbet, før man får adgang til data. Det kan eksempelvis være, om man har tilladelse fra Videnskabsetisk Komite til at hente data. Svaret bestemmer hvilken vej, man går på beslutningstræet.  Målet er at forhindre, at forskerne ender i blindgyder og ikke kan komme videre eller ikke forstår, hvorfor de ikke kan få adgang til data. Derfor var det også et succeskriterie, at vi kunne lave så mange grønne kasser med svar og konstruktive anvisninger som muligt i stedet for de røde kasser, som signalerer 'ingen adgang'", siger Michelle Ellefson.

Bistand fra ekstern advokat

Et eksternt advokatfirma med indblik i sundhedsloven og persondatalovgivningen har bistået RIO juridisk. Det har været nødvendigt for at undgå misforståelser eller fejl, som fx kunne bestå i at vildlede en forsker til at få adgang til data uden den rette tilladelse.

"I værste fald kan det betyde, at en forsker bliver miskrediteret, eller et forskningsprojekt falder til jorden. Begge dele vil være en katastrofe", siger Michelle Ellefson og uddyber:

"Forskerne ved SDCC påtager sig en vigtig opgave, og det er vores pligt at vejlede og beskytte dem mod at begå fejl. Formålet har været at give praktiske værktøjer og dirigere forskerne uden om risikozonerne".

Der er grundlæggende problemer med at skaffe journaldata, som skyldes kollision mellem forældet lovgivning (som er skrevet i en tid med papirjournaler) og Sundhedsplatformen. Selv om RIO ville ønske, at de kunne fikse besværlighederne, så løses de ikke med et beslutningstræ. I al fald ikke nu.

"Vi håber, at vores værktøjskasse med beslutningstræer og notater om opslag i Sundhedsplatformen gør livet som forsker lidt lettere og overskueligt, også selv om beslutningstræet ikke løser problemerne med at få data ud af Sundhedsplatformen. Det bliver næste skridt", siger Michelle Ellefson.

Kontakt

Leder af RIO, Michelle Ellefson
michelle.anne.ellefson@regionh.dk
Mobil: 30 91 29 79

Centerdirektør Allan Flyvbjerg
allan.flyvbjerg@regionh.dk
Mobil: 51 77 95 48

 

Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor