Ph.d.-projekt skal øge viden om livet som præ-teenager med type 1- diabetes og behov for støtte

​Børn i alderen 9-12 år med type 1-diabetes er en overset gruppe i litteraturen. Derfor ved vi meget lidt om, hvilken form for støtte disse børn og deres familier har behov for i perioden, der ligger forud for teenageårene. Det vil et ph.d.-projekt fra Steno Diabetes Center Copenhagen nu råde bod på.

Vent...

​Forskning viser, at mange unge med type 1-diabetes har udfordringer i teenageårene – udover at have en hverdag med diabetes, er der flere, der slås med depressive symptomer, spiseforstyrrelser og konflikter med deres forældre. På den baggrund er der udviklet en række tiltag, som er målrettet teenagere med type 1-diabetes. Når det gælder perioden før teenageårene, er det dog begrænset, hvad der findes af forskning.

 

”Vi ved meget lidt om børn i alderen 9-12 år, som lever med type 1- diabetes,” siger Regitze Pals. ”Det overordnede formål med min ph.d. er at undersøge, hvordan vi bedst kan støtte disse børn og deres familier,” siger Regitze. ”Når vi kender mere til deres hverdagsliv og deres støtte-behov, kan vi i større udstrækning medvirke til at forebygge nogle af de problemer, som de kan opleve i teenageårene.”

Involvering af hele familien

Når et barn får konstateret type 1-diabetes, påvirker det ofte hele familien og familiens hverdag. En vigtig del af Regitzes ph.d. er derfor at undersøge, hvad det vil sige at have diabetes, for barnet såvel som familien. Regitzes ph.d. adskiller sig fra lignende projekter ved at tænke familien bredere end børn og deres forældre. Det har fx vist sig, at søskende er meget vigtige i hverdagen og derfor også i studiet. Børn og deres familier rekrutteres til projektet fra Herlev og Gentofte Hospital, Sjællands Universitetshospital, og i øjeblikket Nordsjællands Hospital og Nykøbing F. Sygehus. Desuden planlægger Regitze også rekruttering fra Regionshospitalet Viborg.

En del af dataindsamlingen foregår som temaeftermiddage med børnene og deres familier. På disse temaeftermiddage er der både fællessessioner og sessioner, hvor familierne er opdelt i forskellige grupper.

”I sessionerne anvender vi dialogværktøjer fra et tidligere projekt , som er tilpasset dette projekt. Det er helt ideelt til skabe refleksion og gode diskussioner i familien om deres tanker om diabetes, og om hvordan familien er involveret i barnets diabetes,” siger Regitze.

Som supplement til temaeftermiddagene interviewer Regitze børnene individuelt for at få en dybere forståelse af, hvad der har betydning for dem i deres hverdag, og hvilke tanker de har om at blive teenager. Som indgangsvinkel til interviewet beder hun dem om at fotografere fra deres hverdag og tage disse fotos med til interviewet.

Præ-teenagere med type 1 diabetes møder dansk og international opmærksomhed

For nylig fremlagde Regitze sit projekt på et Danish Diabetes Academy-seminar, som handlede om familieinvolvering og den begyndende autonomi i forhold til håndtering af type 1 diabetes blandt præ-teenagere. På seminaret deltog anerkendte danske og internationale forskere og fagprofessionelle med erfaring på området. Programmet bød på oplæg fra seminardeltagere og interaktive sessioner om sociologiske, psykologiske og kliniske perspektiver i relation til præ-teenagere med type 1 diabetes.

I sit oplæg fremhævede Regitze, at de sociale sammenhænge, som børnene indgår i, har betydning for hvordan de håndterer og opfatter diabetes. Det kan fx være irriterende at få opmærksomhed fra alle klassekammeraterne eller at skulle afbryde en god leg, hvis pumpen bipper i skoletiden. For familierne er det ofte vanskeligt at finde en balance mellem at tage sig af børnenes diabetes og samtidig give børnene mulighed for selvbestemmelse og involvering.

Det kom der en god diskussion ud af blandt de deltagende læger, psykologer, sociologer og andre fagprofessionelle, som bidrog med forskellige perspektiver på, hvordan børn kan inddrages i konsultationen. Seminaret skabte således grobund for erfaringsudveksling og nye projekter med relevans for klinisk praksis.  

”Jeg håber, at min ph.d. kan skabe grundlaget for udvikling af interventioner til denne gruppe,” slutter hun.

Fakta

Projektet er et samarbejde mellem Steno Diabetes Center Copenhagen og Institut for Psykologi på Københavns Universitet. Dan Grabowski og Timothy Skinner er vejledere. Birthe Olsen, Ingrid Willaing og Barbara Hoff Esbjørn indgår i en referencegruppe for projektet.


Regitze forventer at afslutte sin ph.d. i sommeren 2021.

 
[1]Projektet, PIFT (Pårørendeinddragelse, Forebyggelse og Tidlig opsporing), har i tæt samarbejde med familier og sundhedsprofessionelle udviklet en værktøjskasse med dialogredskaber til at skabe gensidig positiv involvering i familier med type 2 diabetes. Projektet er et samarbejde mellem Diabetesforeningen, Region Syddanmark og Steno Diabetes Center Copenhagen.
Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor