​Spiseforstyrrelser og type 1-diabetes er en farlig cocktail, der kan føre til følgesygdomme og for tidlig død. Alligevel er det et ret nyt og relativt uudforsket område, som en workshop i København dag og i morgen forsøger at råde bod på.

En af deltagerne i workshoppen arrangeret af Diabetes Management Forskning på Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC) er professor Khalida Ismail, der leder en særlig afdeling for diabetes, psykologi og psykiatri på King's College Hospital i London.

Hospitalet kombinerer behandlingen af type 1-diabetes og spiseforstyrrelser frem for at henvise patienterne til en specialiseret afdeling for spiseforstyrrelser.

Og det har givet gode resultater.

"Patienterne var frustrerede over, at ingen forstod deres problemer. Psykologen eller psykiateren ville typisk ikke tale med dem om deres diabetes. Mange oplevede at få at vide: "det ved jeg ingenting om", selv om det naturligvis er helt afgørende," siger Khalida Ismail​.

​Tre fjerdedele af de personer med type 1-diabetes, der kommer i behandling for deres spiseforstyrrede adfærd på King's College Hospital, oplever markant bedre blodsukkerkontrol og færre episoder med syreforgiftning (ketoacidose).

Resultatet er så godt, at de britiske sundhedsmyndigheder (National Health Service) forventes at udbrede metoderne bag behandlingen til fem andre regioner i England.

Mange spiser normalt

Men hvad er så opskriften på at komme ud af spiseforstyrrelsen, når man også har type 1-diabetes?

Ifølge Khalida Ismail handler det frem for alt om diabetes og især insulin.

"Vi fokuserer hverken på mad, kulhydrater eller kalorier, men på insulin," fortæller hun.

"Overordnet tager patienterne for lidt insulin, og så taber de sig. Faktisk spiser mange rimelig normalt, men de personer, der kommer hos os, tager typisk ikke insulin i to til tre dage for så at tage en rednings-enhed for lige at overleve. Eller de spiser en lavkulhydrat-diæt for at undgå at tage alt for meget insulin".

Khalida Ismail forklarer, at begrundelserne for ikke at tage nok insulin kan være mange. Måske er man bange for at få lavt blodsukker. Måske er man bange for at tage på i vægt. Eller måske er man inderligt træt af at have diabetes og er vred over at have sygdommen.

"Nogle med depression udtrykker, at de foretrækker at gøre en ende på deres liv. En ung person, jeg talte med, ville ønske, at insulin ikke var opfundet, eller at han havde fået valget mellem at dø eller at få insulin, da han fik diagnosen som 13-årig. Så ville han have valgt at dø. Det er ikke alle, der føler det livgivende at tage insulin, og det hænger i udpræget grad sammen med de oplevelser, man har haft ved diagnosetidspunktet."

En oppustet Michelinmand

Personalet på det specialiserede afsnit på King's College Hospital udarbejder en detaljeret risikovurdering, både når det gælder den mentale sundhed og den medicinske, når en person med type 1-diabetes og spiseforstyrrelse begynder i behandling. Diabeteslæger, diabetessygeplejersker, psykologer og psykiatere arbejder sammen i teamet, og det er afgørende netop at høre, hvilke oplevelser den enkelte har haft med diabetes.

"Har man fået diagnosen som lille, føler man måske, at man aldrig har kendt til andet, men almindeligvis vil der ske en erkendelse omkring 13-årsalderen af, at Oh My God, det her er for evigt. Får man diabetes som teenager, vil man tit opleve at have tabt sig i månederne forinden. Har man inden da vejet lidt for meget, får man pludselig ros for at have tabt sig, men begynder så at tage på, når man får insulin, hvilket jo er et sundhedstegn, men mange beskriver det som at gå fra at være meget tynd til at være en oppustet Michelinmand, når de får insulin."

En krumtap i behandlingen er derfor at øge mængden af insulin meget langsomt.

“En person, som frygter at tage på I vægt, begynder ikke at tage al den nødvendige inulin på én gang, så vi arbejder med at få patienten til at øge mængden af insulin ganske langsomt, mens vi følger med i både personens mentale sundhed og fysiske tilstand," forklarer Khalida Ismail.

At man typisk får type 1-diabetes, når man er ved at udvikle sin personlighed, har stor betydning.

"I teenageårene begynder man at tænke abstrakt og at du er en unik person. Du begynder at tænke over din identitet, dit forhold til andre og hvad andre tænker om dig."

Tidlige erfaringer påvirker

Hvordan man kommer til at håndtere sin diabetes, afhænger i den grad af tidligere livserfaringer og om man har et positivt selvbillede.

"Type 1-diabetes udfordrer de fleste forældre, fordi de oplever deres egen frygt og bekymringer, og der er ingen standardopskrift på, hvordan forældre bedst kan støtte deres barn, ligesom forældrene også selv har brug for støtte," siger Khalida Ismail.

Hun og hendes kolleger oplever, at nogen af dem, som kæmper hårdt med deres diabetes, ofte har haft en dårlig opvækst og har andre  psykiatriske lidelser såsom post-traumatisk stress eller alvorlig depression.

"Nogle patienter har fortalt mig, at de oplever, at høje blodsukre kan få dem til at glemme smertefulde oplevelser og tanker", siger Khalida Ismail.

Vær nysgerrig

Khalida Ismail præsenterer på workshoppen metoderne fra King's College Hospital. Det samme vil hendes kollega dr Marietta Stadler.

Blandt de øvrige oplægsholdere er også sygeplejerske og ph.d. i sundhedsvidenskab og postdoc ved Diabetes Management Forskning, Pil Lindgreen, fra SDCC. Sammen med Khalida Ismail, der er gæsteprofessor på SDCC, skal Pil Lindgreen dykke ned i de behov, der er, for støtte og behandling hos personer med enten type 1- eller type 2-diabetes og spiseforstyrret adfærd.

Studier tyder på, at op mod 25 procent af dem, der har type 2-diabetes, har en spiseforstyrrelse, primært i form af tvangsoverspisning.

Hvis man som behandler eller pårørende gerne vil hjælpe en person med diabetes, som man har på fornemmelsen, har en grad af spiseforstyrret adfærd, er rådet fra Khalida Ismail at spørge åbent og lytte.

"Man skal ikke være kritisk og true med at sige, at de bliver blinde, hvis de ikke tager deres insulin.  Det ved patienterne allerede, og de har hørt det mange gange før. Vær i stedet nysgerrig og spørg åbent ind til, om de har det svært med at tage insulin, og hvad det handler om. Lyt frem for alt!"

Workshoppen er finansieret af Dansk Diabetes Akademi.