​"Skal vi lege?," spørger sygeplejersken 4-årige Sofia. Det vil Sofia gerne, selv om hun ikke bestemmer, hvad legen går ud på. Hun skal nemlig lege "hjemme hos Sofia, mor og far" og fortælle, hvordan det foregår, når familien spiser aftensmad. Først skal hun sammen med sygeplejersken finde nogle Duplo-figurer, der ligner mor og far og hende selv.

Barnet i centrum

Hvad Sofia ikke ved, er, at hun deltager i forskningsprojektet PLAY, der handler om at gøre livet med diabetes lidt rarere for de helt små børn fra 3-7 år. Bag projektet står Patricia DeCosta, postdoc og forsker på Steno Diabetes Center Copenhagen i Afdeling for forebyggelse, Sundhedsfremme og Samfundet. Her arbejder Patricia DeCosta med måder at hjælpe børn med kroniske sygdomme som type 1-diabetes.

Målet er at få barnet i centrum for behandlingen og få barnet på banen frem for, at det kun bliver til en samtale mellem behandleren og mor og far.

"Projektet begyndte, fordi jeg ikke kunne finde hverken litteratur eller hjælpemidler om førskolebørns oplevelser med at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom. Jeg kunne heller ikke finde materiale, der kunne fortælle, hvordan man spørger børn med kroniske sygdomme om, hvordan de har det," fortæller Patricia DeCosta, der understreger, at det ikke blot handler om den enkelte konsultation og trivsel med diabetes her og nu, men også om barnets fremtidige forhold til diabetes.

"De her børn skal jo leve med en kronisk sygdom hele livet. Hvis vi skaber nogle rammer for børnene på hospitalet, hvor de selv kan byde ind med deres oplevelser med diabetes, kan det få positiv betydning for, hvordan de integrerer deres sygdom i deres liv som unge og voksne," siger hun, der arbejder i forskningsgruppen Børn & Unge.

Fra kaos til opmærksomhed

I alt har foreløbig 12 børn været til diabeteskonsultation, hvor legemetoden er blevet brugt. Børnene er blevet videofilmet undervejs, ligesom andre børn er filmet ved en almindelig konsultation.

Ro og opmærksomhed frem for det modsatte, er forskellen på at bruge legemetoden og ikke at bruge metoden, fortæller to sygeplejersker i projektet:

"En børnekonsultation kan typisk være superkaotisk til at begynde med. Barnet vil hellere være ude på gangen, vil ikke med ind til konsultationen, vil helst have, at døren skal være åben, de afbryder hele tiden og sidder til sidst med en IPhone og spiller.  Hvis jeg bruger legemetoden og spørger, om vi skal lege, så har jeg barnets opmærksomhed, og der kommer ro på fra starten," fortæller sygeplejerske Malene Øfjord Aistrup.

På en af videoerne ser man en pige pille ved ting og sager i konsultationsrummet, være urolig og rotere rundt på stolen hele tiden. Samme pige er også filmet ved en konsultation, hvor sygeplejersken har brugt legemetoden. Her er pigen rolig, hun lytter, er opmærksom og læner sig ind over skrivebordet.

"Pigen er pludselig involveret i konsultationen og en del af den. Vi kigger meget på børnenes kropssprog, når vi skal evaluere, om den her metode virker eller ej, og vi ved, at legeterapi generelt er en måde for børn at forstå deres egen situation på. Det ser ud til også at være tilfældet, når barnet har en kronisk sygdom," siger Patricia DeCosta.

Forældrene skal også interviewes om, hvad de synes om måden at tale med deres barn om diabetes på.

"Forældrenes umiddelbare reaktion har været, at det er en stor succes, og de har været meget glade for initiativet," siger sygeplejerske Jeanette Knudsen, som også fortæller, at alle børn siger ja til at lege.

"Hvis bare de ikke er for gamle, så vil de altid gerne lege, og hvis de ikke har lyst til at fortælle så meget, kan man lade dem lege med en bamse eller med figurerne, så kommer det lige så stille af sig selv".

​Legeværktøjer med Duplo-figurer

Barnet er i centrum for behandlingen, men det er ikke en vilkårlig leg, der leges. Patricia DeCosta har udviklet de særlige værktøjer, kaldet "Play" (leg), som er blevet til med baggrund i børns oplevelser og psykosociale behov, da de fik konstateret type 1-diabetes og som hun kortlagde i sin ph.d.-afhandling.

​

 Måske bliver barnet bedt om at finde figurer, der ligner de forskellige familiemedlemmer og lege, at de spiser aftensmad. Pludselig begynder sensoren at bippe, og hvad sker der så? 

​

Værktøjerne består af Duplo-figurer og en spilleplade, der for eksempel kan blive til et køkken, en stue eller en tur i børnehaven. En bamse hører også blandt rekvisitterne.

Sygeplejersken indleder med et såkaldt historie-anker, hvor hun indleder en fortælling, som barnet skal brygge videre på. Et historie-anker kan for eksempel være, at familien sidder og spiser, og så bipper barnets sensor og sygeplejersken spørger: "Kan du fortælle mig, hvad der så sker?"

En dreng på 6 år fortæller, at han "æælsker kylling", "men der er ingen kulhydrater i". "Det er jo rigtigt," siger sygeplejersken. "Hvad skal du så spise, hvis du bipper og du er ved at få lavt blodsukker?". "Rugbrød," svarer drengen.

"På den måde får barnet mulighed for at udtrykke sig gennem leg og trække på egne erfaringer," siger Patricia DeCosta.

Barnet kan også få vendt et tema på hovedet, som behandlerne ikke havde forudset.

Historien blev en anden

Sygeplejerske Malene Øfjord Aistrup fortæller:

"Jeg har haft en episode, hvor legen foregik i børnehaven, og hvor jeg troede, barnet ville fortælle, at han følte sig anderledes end de andre børn, men legen kom i stedet til at handle om, hvem der sørgede for hjælp, når det var påkrævet. Altså hvem af de andre børn, der hentede en voksen, og hvilke voksne, der så kom. Her får man som behandler og forældre en masse god information om en eventuel støtte eller mangel på samme i børnehaven, som man kan gå videre med. I det her tilfælde følte drengen sig slet ikke anderledes end de andre, og der var ret mange af hans venner, der hentede hjælp. Tit har også de jævnaldrende ret godt styr på diabetes!"

Andre legescener kan være at sove ude hos venner eller hos bedsteforældre, at komme med på ture i børnehaven, at spise, når man ikke er sulten eller at få skiftet sensor eller infusionssæt på pumpen.

"Mange små børn har stikkeangst, men gode relationer hjælper med at reducere angst og frygt og styrker også sundhedsprofessionelles oplevelse af at yde god behandling," siger Patricia DeCosta.

​Også til børn med cystisk fibrose

Det er ikke kun på Steno Diabetes Center Copenhagen, at behandlerne afprøver legeværktøjerne. Det gør man også i børne-ungeambulatoriet på Steno Diabetes Center Nordjylland i Aalborg. Patricia DeCosta håber, at data og analyse vil vise, at det kan betale sig at lege struktureret med de små børn med type 1-diabetes, og at værktøjerne vil være en hjælp for både børn, forældre og behandlere.

"Jeg tror, det vil være en god investering for alle at tilbyde den her ramme for at inddrage de små børn i deres behandling og situation. Det kan fremme relationen og trygheden i klinikken, og det, mener jeg, har afgørende betydning for barnets trivsel og behandling både på den korte og lange bane," vurderer hun og henviser til, at børn og unge med type 1-diabetes har 40 procent øget risiko for psykiatriske diagnoser som angst, depression og spiseforstyrrelser* sammenlignet med børn uden diabetes.

Intentionen er, at værktøjerne bliver en fast del af børnekonsultationerne på Steno, hvis de samlede resultater er positive. Tanken er også, at værktøjerne skal kunne bruges til børn med andre kroniske sygdomme end type 1-diabetes, f.eks. cystisk fibrose.

Forskningsprojektet ventes færdigevalueret i foråret 2025.

*Dybdal D et al.: Increasing risk of psychiatric morbidity after childhood onset type 1 diabetes: a population-based cohort study. Diabetologia, 2018.

​