​

Foto: "Hvis vi kan opbygge en bedre digital journalstruktur med opmærksomhed på det menneskelige, så er der oplagte gevinster at hente for mennesker, som skal leve med en kronisk sygdom." Det mener overlæge Kristoffer Marså. Fotograf: Lizette Kabré.

I Formel 1 kan mekanikere skifte hjul på et 2,2 sekunders pitstop, og så er bilen tilbage på banen og så god som ny. På samme måde kan et team af behandlere hurtigt og med biomedicinsk præcision justere medicin, insulinpumper og sensorer til stor gavn for alle med diabetes. 

Men for mennesker er det ikke nok, at sundhedsvæsenet er et effektivt værksted, som brillierer i fysiske reparationer. 

Sundhedsprofessionelle skal hjælpe mennesker med at finde balance i et liv med kronisk sygdom, og lige nu er de dårligt klædt på til opgaven. Det mener overlæge Kristoffer Marså, som står bag en ny undersøgelse med en større journalgennemgang af, hvordan medarbejderne på Steno Diabetes Center Copenhagen håndterer og dokumenterer psykosocial sårbarhed i konsultationerne. Resultaterne er publiceret i tidsskriftet Diabetology. 

”Stadigt flere forløb bliver digitale med færre besøg på hospitalet, og mere af omsorgen bliver overladt til folk selv. Derfor er det ikke længere nok, at den enkelte behandler har sine egne rutiner for håndtering af sårbarhed. Der er brug for et fælles sprog blandt de sundhedsprofessionelle, fælles rutiner og en langt bedre digital arkitektur til at understøtte arbejdet med omsorg og menneskers livssituation,” siger Kristoffer Marså. 

Sårbarhed udenfor kategori

Sammen med sine kolleger har Kristoffer Marså lavet en journalgennemgang for at se, hvordan psykosocial sårbarhed beskrives, og hvordan opfølgningen dokumenteres i det nuværende system. Undersøgelsen er et led i projektet KIND, hvor Steno Diabetes Center Copen-hagen vil udvikle en måde at implementere opmærksomhed for psykosocial sårbarhed i arbejdsgangene og de elektroniske patientjournaler. Medarbejdere blev i forbindelse med journalgennemgangen bedt om at pege på patienter, hvor de som sundhedsprofessionelle oplevede, at psykosocial sårbarhed havde skabt eller kunne skabe problemer i behandlingsforløbet. Forskerne gennemgik derefter journalerne for 275 udvalgte patienter seks måneder tilbage i tid.

Analysen tog afsæt i, at det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd VIVE har defineret seks grupper af mennesker i risiko for øget sårbarhed: anden etnisk minoritetsbaggrund, psykisk sygdom, flere samtidige sygdomme, type 1-diabetes, handicap eller som er socialt udsatte.

Den nye journalgennemgang viste, at det er vanskeligt kun at inddele menneskers sårbarhed i de få, faste kategorier. Blandt de udvalgte patienter faldt 37 procent således uden for VIVE-kategorierne. I stedet fandt de andre former for sårbarhed, for eksempel frygt for hypoglykæmi, overvældende træthed (fatigue) eller forskellige forbigående stresssituationer i livet.

”VIVE-kategorierne er gode til forskning, men de er utilstrækkelige i det daglige kliniske arbejde. Ganske almindelige mennesker er periodevist i risiko for at være sårbare, for eksempel hvis de bliver fyret, eller at et nært familiemedlem bliver syg eller dør. Disse sårbarheder er svære at opdage, fordi de ikke har en blivende diagnosekode som årsag og dermed ofte er usynlige i vores nuværende systemer” siger Kristoffer Marså.

Dokumenteret opfølgning er sjælden

Han påpeger, at de sundhedsprofessionelle generelt er gode til at spotte forskellige typer af sårbarhed, men opfølgningen i det videre forløb er for tilfældig og uden registrering. Undersøgelsen viste således, at der kun i 13 procent af tilfældene skete en dokumenteret opfølgning på en observation om sårbarhed. 

Eksemplerne på manglende opfølgning er talrige. Kristoffer Marså fortæller om en ung kvinde, som blev akut indlagt den dag, hvor hendes diabetessygdom debuterede. Hendes oplevelse af en traumatisk indlæggelse blev dokumenteret af personalet, men efterfølgende kan Kristoffer Marså ikke finde en eneste opfølgning i patientjournalen. 

”Hvis jeg kommer ind som ny behandler, risikerer jeg at overse den traumatiske hændelse eller at skulle starte forfra og være helt blank på, hvordan dette menneske har det. En god konsultation tager udgangspunkt i, hvad der er vigtigt for det enkelte menneske, men uden et system, som kan opfange disse elementer og sikre kontinuitet, mister vi den mulighed. Det er en lavthængende frugt, som vi bør gribe,” siger Kristoffer Marså. 

Sårbarhederne går på tværs af sygdomme

I de seneste europæiske vejledninger for type 1- og type 2-diabetes står det tydeligt, at behandlere skal spørge ind til menneskers følelsesmæssige ståsted og livssituation, når de har en konsultation. Psykosocial sårbarhed skal altså bygges ind i rutinerne på diabetesområdet.  

Det står så tydeligt, fordi forskningen viser, at det virker, forklarer Kristoffer Marså. 

”Det er et grundelement for sundhedsvæsenet, at vi skal lindre, når vi kan. Al forskning viser, at mennesker får det lidt bedre, hvis de har det svært og bliver anerkendt. Samtidig ved vi, at evnen til at følge behandlinger og villigheden til at møde op til konsultationer afhænger af menneskers oplevelse og forståelse af, hvorfor de skal igennem dette forløb, og at man oplever sig set som menneske. Derfor tror jeg også på, at vi kan få en positiv effekt ved at fokusere mere på dette område,” siger Kristoffer Marså.

Forhåbentligt kan tilgangen bruges bredt til mange specialer, fremhæver han. 

”Vores fund er med stor sikkerhed gældende for alle kroniske sygdomme, for rigtigt mange af sårbarhederne afhænger ikke af den specifikke sygdom. De er almenmenneskelige, og en af mine store interesser forskningsmæssigt lige nu er se meget mere på ligheder end forskelligheder mellem sygdomme. Dem tror jeg, at vi kan lære meget af.”

Et fælles digitalt journalsprog

I KIND-projektet bygger projektgruppen i første omgang en fritekstløsning for registrering af sårbarhed ind i den elektroniske patientjournal. Men på sigt skal der designes en løsning, der i højere grad støtter op om behandlernes håndtering af forløbene.  

”Biomedicinsk har vi sundhedsprofessionelle et meget brugbart, fælles sprog for eksempel håndtering af blodsukker eller blodtryk, hvilket slet ikke er gældende, når vi skal beskrive menneskelig sårbarhed. Vi mangler et fælles fagligt sprog for, hvordan vi møder og følger op på de sårbarheder, som følger med kronisk sygdom.”

I øjeblikket bliver de menneskelige nuancer ofte tabt, fordi de digitale patientjournaler ikke er bygget til psykosociale perspektiver af livet med sygdom”, fremhæver Kristoffer Marså.

”Hele arkitekturen af den elektroniske patientjournal er bygget til biomedicinske og objektive data. Til observationer, som kan kvantificeres. Vi bliver nødt til at kigge seriøst på, hvordan vi kan udvikle en digital infrastruktur, som kan understøtte en løbende registrering og opfølgning på psykosociale sårbarheder.”

Ifølge Kristoffer Marså skal mennesker kunne mærke, at der er en kontinuitet i behandlingen, uanset om behandleren er ny, eller om mødet sker på en skærm fra egen sofa. 

Det behov bliver kun større, når mere behandling skal foregå tæt på borgeren, og viden om den enkeltes livssituation skal følge med mellem hospital, egen læge og kommunale tilbud.

”Hvis vi kan opbygge en bedre digital journalstruktur med opmærksomhed på det menneskelige, så er der oplagte gevinster at hente for mennesker, som skal leve med en kronisk sygdom. Det skal og kan vi godt lykkes med.”

Nemt er det dog ikke, for det er ikke løst med et effektivt drop in-værksted, hvor succes måles i sekunder og milligram.