Svingende blodsukre, vrøvl med diabetesudstyret, lægeaftaler og alt det, man skal huske at have med sig uanset, hvor man er: Diabetes er en krævende sygdom. Men det er også en sygdom, der rummer tab og sorg over et liv, der måske kunne have været anderledes.

I en ny videnskabelig artikel argumenterer forskere fra Steno Diabetes Center Copenhagen og Center for Sorg & Eksistens for, at følelsen af tab og sorg i forbindelse med diabetes bør forstås som en del af en sorgproces - ikke en sorg over et dødsfald, men en sorg over det liv, der ikke længere er eller blev muligt.

Forskerne lægger op til, at perspektivet bør supplere det etablerede begreb diabetes distress (også kaldet diabetesstress på dansk).

"Diabetes distress er blevet et begreb, som vi screener for, måler graden af og handler på ved for eksempel at tilbyde gruppeforløb eller psykologsamtaler. Men diabetes distress fanger ikke de mere stille, eksistentielle sider af livet med diabetes, som mange tumler med. Skal vi øge den mentale sundhed hos personer med diabetes, er det nødvendigt, at behandlere også forholder sig til den del af livet med en kronisk sygdom," siger forskningsleder for Psykosocial Sundhed på Steno Diabetes Center Copenhagen, Bryan Cleal.

Sundhedsprofessionelle vil gerne hjælpe, fikse og løse, men det er ikke altid dét, der er behov for, når det handler om livsvilkår, som man faktisk ikke kan ændre på, uddyber Bryan Cleal:

"Vi er i sundhedsvæsenet vant til at måle alting, sætte i skemaer og diagnosticere. Dermed risikerer vi indimellem at bevæge os væk fra det oprindelige fokus; nemlig hvordan det menneske, vi sidder overfor, egentlig har det lige nu?"

"Tab og sorg kan ikke fikses, ikke løses, men er livsvilkår, som skal integreres i personens liv."

Samtaler om tab og sorg skal have et sprog

Bryan Cleal og hans medforfattere lægger derfor op til, at begrebet diabetes distress suppleres af en bevidsthed om de tab og den sorg, som en kronisk sygdom kan medføre, og at der ikke nødvendigvis er tale om hverken stress eller depression, men livsvilkår, som fører til eksistentielle overvejelser.

"I de sidste omkring 30 år er der kommet en forståelse af, at belastningen ved at have diabetes er naturlig og ikke nødvendigvis fører til psykiatriske diagnoser, men netop er diabetes distress. Nu er vi kommet dertil, hvor diabetes distress skal suppleres med en ny forståelse, der forklarer og udvider forståelsen af følelseslivet med diabetes. Det er vigtigt, fordi vi skal have et sprog for de stille, eksistentielle tab, man kan opleve hen over tid med diabetes," siger Bryan Cleal.

"Vi kan ikke fjerne diabetes, vi kan ikke fjerne byrden, men vi har en formodning om, at dét at blive hørt, lyttet til og forstået kan være med til at lette byrden en smule. Sundhedsprofessionelle har på den måde en rolle i at hjælpe folk til at integrere deres tab og sorg ind i det liv, de lever."

Bryan Cleal understreger, at mange i sundhedsvæsenet allerede har sådanne samtaler med patienter, fordi det falder dem helt naturligt, "men vi skal give det et sprog: At man kan hjælpe ved ikke at hjælpe på traditionel vis, men ved netop at lytte".

​Uklare og livslange tab ved diabetes

I artiklen i det videnskabelige tidsskrift "Frontiers in Clinical Diabetes and Healtcare" udbygger Bryan Cleal sammen med sine medforfattere derfor tab og sorg som et supplerende perspektiv på livet med diabetes.

De trækker på den Integrative Proces Model (IPM) udviklet af psykolog og psykoterapeut Mai-Britt Guldin og professor i Omsorgsetik, Carlo Legat, der begge står i spidsen for Center for Sorg & Eksistens.

Modellen beskriver sorg som en dynamisk proces, der udfolder sig på fem dimensioner:

• Fysisk: Kroppen reagerer på tabet (søvn, energi, smerter).
• Emotionelt: Følelser som sorg, vrede, længsel, lettelse.
• Kognitivt: Tanker om mening, identitet, skyld, fremtid.
• Socialt: Relationer, tilknytning, støtte, isolation.
• Spirituelt/eksistentielt: Spørgsmål om mening, værdier, tro, håb.

Når det gælder diabetes, beskrives de "levende tab" som værende:

• Tab af kropslig tillid
• Tab af spontanitet
• Tab af en forestillet fremtid
• Ændret identitet
• Social usikkerhed, f.eks. når det gælder økonomi

​Sorg-modellen er ifølge forfatterne særlig relevant for kronisk sygdom, fordi tabene er uklare, akkumuleres over tid og er livslange.

En slags bindevæv

Bryan Cleal understreger, at forskerne ikke mener, at tab og sorg skal være en ny diagnosekode. Tværtimod.

"Det er ikke en ny tilstand, vi skal screene for, men vi skal øve os i at tale med vores brugere om deres tab – som vi alle sammen kan relatere til. Vi har alle mistet et eller andet i vores liv. Derfor er sorg og tab en slags bindevæv, en forbundethed, mellem os mennesker. Ved at anerkende og lytte til folk med diabetes og de tab, de oplever, så tror jeg, vi kan hjælpe dem til at få det bedre med deres diabetes. Vi skal lytte på en dybere måde, end vi almindeligvis gør i dag og tilføje en mere eksistentiel tilgang til dér, hvor livet med diabetes har bragt dem hen, og hvor de er i verden nu."

Forskerne anbefaler behandlere at bruge både diabetes distress og sorg-perspektivet i samtaler med personer med diabetes.

"Sundhedsprofessionelle kan skabe rum for de eksistentielle samtaler og anerkende tabene som en del af livet med diabetes. De kan støtte patienten i at integrere tabene i hverdagen, men ikke diagnosticere. Det er vigtigt,"siger Bryan Cleal.

​