Som ganske ung tog Ingrid Warnsholdt en meget bevidst beslutning, som hun stadig lever op til: Hun ville forsøge at holde følgesygdomme til diabetes fra døren så godt, som det kunne lade sig gøre.

Men det begyndte med et skrækscenarie, der i dag ikke svarer til, hvad livet med diabetes er for børn og unge, men som mange tidligere blev mødt med:

"​​I skolen var der en anden pige, der havde sukkersyge, og det hed sig, at hun var ved at blive blind på grund af sukkersygen. Da jeg så kom til Steno og mødte voksne i kørestol, der sad med amputerede fødder og ben, sagde jeg til mig selv: Jeg skal ikke være blind, og jeg skal ikke have skåret nogen lemmer af. Det blev en motivationsfaktor for mig. Først satte jeg mig et mål om, at jeg skulle være uden følgesygdomme, når jeg blev 50. Så blev det 70, og nu hedder det vist 90 plus."

Ingrid fik type 1-diabetes som 12-årig i 1966. Hun er i dag 72 og har altså levet med diabetes i 60 år. Hun har lidt føleforstyrrelser – neuropati – i fødderne, men "det er til at leve med."

Hun er en af de personer med type 1-diabetes, som lever længe og lever godt med diabetes, men hvad karakteriserer de personer? Det forsøger forskerne på bl.a. Steno at finde ud af i de her år.  For hvad beskytter mennesker, der lever længe med diabetes uden at udvikle alvorlige komplikationer?

​Der kan for eksempel være biologiske mekanismer, der kan være med til at forklare, hvorfor nogen går gennem et langt liv med diabetes uden alvorlige følgesygdomme. 

Ingrid er en af dem, hvor det går godt. Hun sidder i sit hyggelige hjem i Ballerup, hvor hun bor med sin mand Andreas, der er i gang med at anlægge ny terrasse. Fra stuen er der et dejligt kig ud i den farverige have, som man ikke er i tvivl om bliver passet til punkt og prikke – ligesom Ingrid er omhyggelig og samvittighedsfuld med sin diabetes.  

​"Jeg er nok ret kontrolleret," siger hun.

Klarede det meste selv

Det var ret praktisk at være kontrolleret og organiseret for Ingrid, der er vokset op med diabetes i en tid, hvor der var stramme kostplaner, hvor maden skulle vejes på en brevvægt og spises på helt bestemte tidspunkter. Den langsomvirkende insulin blev givet morgen og aften og virkede på helt bestemte tidspunkter.

Der var ingen apparater til at måle blodsukker. Det var kun på hospitalet, man fik målt blodsukker. Blodsukkermålerne til brug hjemme blev først for alvor udbredt i 1980'erne, så man var helt afhængig af sin egen kropsfornemmelse i forhold til, hvad blodsukkeret egentlig lå på.

Ingrid tog hurtigt ansvar for at "passe sin sukkersyge," som hun siger.

"En enkelt episode har sat sig fast i mig: Det var engang, min mor og jeg var på vej ud ad døren for at handle, og jeg besvimede – jeg faldt bare sammen på gulvet. Jeg vågnede op igen af mig selv og fortalte min mor, at jeg skulle have noget at spise, men hun var fuldstændig hylet ud af den, og det var lidt chokerende for mig: Det var mig, ikke min mor, der vidste, hvad jeg havde brug for."

"Jeg lærte, at jeg var bedst til selv at styre sukkersygen. Min mor var god til at lave dejlig mad efter de kostplaner, vi havde fået, men jeg klarede det meste selv som barn."

En befrielsens dag

Ingrids diabetes var lang tid om at blive opdaget. Hun faldt i søvn i skolen, hun tabte sig og havde stort set ikke noget fedt tilbage på kroppen, da hun endelig blev indlagt på Glostrup Hospital.

"Jeg kan stadig huske den der tørst. Den var uudslukkelig. På hospitalet sneg jeg mig til at kigge i min journal, der lå på hospitalsstuen, og blev chokeret over at se et billede af mig selv. Jeg lignede en, der havde været i koncentrationslejr."

Ingrid var indlagt i fire uger uden hverken sin mor eller far.

"Jeg kan huske, hvordan jeg så frem til, at min mor kom på besøg om eftermiddagen, men jeg tror, jeg retfærdiggjorde overfor mig selv, at jeg skulle være på hospitalet alene, for jeg fik det jo bedre! Men da jeg kunne tage hjem, var det en befrielsens dag. Der var kommet blade på træerne, det var blevet forår. Det var en ny begyndelse, og jeg havde fået styr på en masse ting. Det er den fornemmelse, jeg husker, jeg havde."

​Betragter mig ikke som syg

Og Ingrid tog styringen.

"Sukkersygen skulle ikke styre mit liv, jeg skulle styre sukkersygen. Jeg ville ikke kendes som hende diabetikeren. Det har jeg været meget bevidst om, siden jeg var ganske ung."

"Jeg holdt det jo ikke skjult, men det har aldrig været det første, jeg fortæller nye mennesker, jeg møder – heller ikke til ansættelsessamtaler, selv om man jo nærmest bliver rådet til det. Det er fordi, jeg ikke selv betragter mig som syg, men som en person, der har nogle særlige levevilkår. Hvis folk spørger "er det ikke forfærdeligt?", så siger jeg altid nej og forklarer dem, at jeg også ser positive sider af min situation. Jeg ønsker ikke at leve op til andres fordomme, at blive sat ind i sådan en offerrolle – jeg vil hellere hjælpe folk til bedre at forstå livet med diabetes."

Ingrid er uddannet indretningsarkitekt og pædagog og har arbejdet som sådan i mange år, især som leder i integrerede institutioner. I slutningen af sit arbejdsliv tog hun indretningsarkitektfaget op igen og arbejdede i et køkkenfirma.

​"En lille prop på fire kilo"

Indimellem har hun fået tre børn, to sønner og en datter, og hendes første søn blev født i 1974, da Ingrid var bare 20 år.

"Som diabetiker fik jeg at vide, at man ikke måtte tage p-piller, fordi de ville påvirke diabetesreguleringen for meget. Mangelfuld prævention var grunden til, at jeg blev gravid, men jeg havde fået at vide, at det var godt at få børn i en ung alder, og sådan blev det. Men det var en hård og sej kamp at være gravid med diabetes."

Hver 14. dag skulle Ingrid møde op på både Steno og på Rigshospitalet til kontrol, og fem uger før et planlagt kejsersnit blev hun indlagt. Alle tre børn er født ved planlagte kejsersnit på grund af diabetes.

Den ældste søn var "en "lille prop" og vejede fire kilo: Noget, der ikke var usædvanligt dengang, da blodsukkeret hverken kunne reguleres eller måles som i dag. Et forhøjet blodsukker under graviditeten betød, at børnene risikerede misdannelser og være meget store.  I dag lyder anbefalingen, at HbA1c (langtidsprøven) kommer under 48 mmol/mol (6,5 %), før kvinden bliver gravid og i den tidlige graviditet og 38 mmol/mol (5,6 %) i den sidste del af graviditeten for netop at undgå risici for barnet*.

Blodsukkeret kan også blive for lavt hos barnet, når navlesnoren klippes over, hvis mors blodsukker har ligget højt, og den højere sukkerforsyning pludselig forsvinder.

Ingrid havde fået at vide, at hun ikke ville få sin første søn i armene efter fødslen:

"De indlagde ham på neonatal, og der gik en hel uge efter fødslen, før jeg fik ham i armene. Det var for at regulere hans blodsukker, og jeg blev kørt derover i en kørestol for at sidde uden for en glasrude og kigge på mit barn. Det gjorde også, at amningen var svær at få i gang, så det blev aldrig godt. Der var mange meningsløse ting i det, men sådan var det bare dengang."

Alle Ingrids tre børn havde det ellers godt efter fødslen, og ingen af dem og heller ingen af de otte børnebørn har type 1-diabetes.

Kan ikke undvære pumpe og sensor

I dag styrer Ingrid blodsukkeret med både en kontinuerlig glukosesensor og insulinpumpe. Hendes ambition er aldrig at have et blodsukker på over 10, og hun ligger typisk næsten 90 procent af tiden i det område, der kaldes for Time in Range (TIR): Altså hvor stor en del af døgnet, blodsukkeret ligger inden for det ønskede målområde.

"Det er jo muligt i dag at komme så langt ned i blodsukker med pumpe og sensor, og det er fantastisk i dag ikke at have en masse insulin i kroppen hele tiden. Jeg kan ikke undvære det her nye udstyr. Før målte jeg også blodsukker op til ti gange om dagen med fingerprikker og var fuldstændig øm og gennemhullet i fingerspidserne".

Insulinpumpen pumper en lille smule insulin ud hele tiden, og så tager man selv hurtigvirkende insulin, når der er brug for det.

"Det er også fantastisk, at pumpen kan stoppe af sig selv, hvis man alligevel er på vej til at få alt for lavt blodsukker".

​En følelse af nederlag

For det er egentlig det værste ved diabetes, synes Ingrid: Pludselig at måtte opgive sit forehavende, fordi blodsukkeret dykker, uden man har opdaget det.

"Det er den største udfordring: At blive bremset, når man er i fuld vigør og i gang med alle mulige ting. I dag bliver jeg advaret om, at jeg er ved at få et lavt blodsukker, men tidligere kunne jeg komme meget langt ned og først opdage det, når det var var så lavt, at der gik flere timer, før jeg var frisk igen. Så må man jo opgive det, man er i gang med, og det, man havde planlagt. Det gav en følelse af nederlag, en følelse af ikke at kunne slå til."

"Når blodsukkeret bliver så lavt, så føler jeg mig deprimeret og kan ikke overskue tingene. De følelsesmæssige svingninger er det værste, men det er jo heldigvis blevet bedre med de nye hjælpemidler. Når man har små børn, og især når man ammer, risikerer man lavt blodsukker, ligesom når man er fysisk aktiv, har arbejde og også skal klare en husholdning, ja så kommer man altså ud i situationer, hvor man ikke får spist nok og får for lavt blodsukker. Det er i dag også indimellem svært, for eksempel når børnebørnene er på besøg, men Andreas er heldigvis god til at læse situationen og tage over og også fortælle mig, hvis han synes, at jeg skal have noget juice."

"Jeg kan blive irriteret, når jeg har lavt blodsukker, og det kan være svært at styre mine følelser i situationen. Jeg er ellers et meget ligevægtigt menneske, men nogle gange går det bare helt agurk. Så siger jeg undskyld, når blodsukkeret stiger ig​en, men han ved jo godt, hvad det handler om og er en kærlig støtte."

"Det går fantastisk"

Det er godt at holde fast i regelmæssighed og omhyggelighed, synes Ingrid, selv om pumpe og sensor her givet hende større frihed.

"Jeg slapper mere af, fordi jeg kan følge mit blodsukker på pumpen, når vi for eksempel har påskefrokost eller julemiddag, og der er godter på bordet, men jeg prøver at lade være med at spise for meget. Jeg vil gerne undgå at få de der karrusel-udsving i blodsukkeret, som sukkerindtag kan medføre".

"Jeg vil jo gerne blive ved med at være fit for fight og kunne gøre de ting, jeg gerne vil og ikke gå i stå.  Jeg har aldrig løbet maraton eller rejst jorden rundt med rygsæk, men levet regelmæssigt, rejst og holdt mig fysisk aktiv. Min datter bor i Japan, og hende skal jeg stadig kunne besøge, lege med børnebørnene, ordne haven. Jeg går som regel tur om formiddagen for at undgå et for højt blodsukker, og så dyrker jeg yoga. På Steno får jeg altid at vide, at det går fantastisk. Det skulle det helst blive ved med."

​Kilde: Behandlingsvejledning fra Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi (DSOG) og Dansk Endokrinologisk Selskab (DES)​