Brugernes viden og erfaringer skal have en langt mere central plads, når nye insulinpumpebrugere skal lære at anvende deres pumpe.
Sådan lyder ambitionen med et nyt uddannelsesforløb, som er under udvikling på Steno Diabetes Center Copenhagen.
”Som fagfolk ved vi en masse om teknologi og tal, men det er brugerne, som er eksperter i, hvordan pumpen fungerer i hverdagen med type 1-diabetes. Med denne uddannelse vil vi gerne have superbrugernes viden i spil,” siger Linda Raimond, projektleder og diabetessygeplejerske.
Superbrugerne defineres som personer, der har over 10 års erfaring med at leve med en insulinpumpe.
En hotline til de erfarne brugere
To af de brugere, som er med til at udvikle den nye uddannelse, er Henriette Thorius og Niels Moll Bown. De er begge nye med insulinpumpe og mødte hinanden på et opstartskursus i december 2024.
Henriette fortæller, at det var en stor omvæltning for hende at skifte fra pen til pumpe. Her gik hun fra at foretage injektioner med insulin flere gange dagligt til at have et lille apparat på kroppen, som konstant tilfører insulin.
”Det var svært især i begyndelsen. Sæt nu jeg kom til at trykke på noget forkert. Jeg kunne godt have brugt en hotline til de erfarne brugere,” fortæller Henriette Thorius om den første tid med insulinpumpen.
For Niels Moll Bown var udfordringen ikke teknikken, men snarere at vænne sig til at have pumpen med slange og indstik på kroppen.
”I starten var jeg lidt bekymret for, om diabetes ville fylde mere i mit liv – om jeg ville føle mig mere syg, når jeg altid havde en pumpe på mig,” fortæller han.
Netop omvæltninger som dem, Henriette og Niels oplevede, er gode eksempler på, hvordan brugerne kan hjælpe hinanden, fortæller Linda Raimond.
Det kan ske både med konkrete råd og erfaringer - og blot ved at møde andre, der er eller har været i samme situation.
”Vi ved fra forskning, at det at dele erfaringer og oplevelser med andre, der selv har sygdommen og teknologien, har god effekt på både livskvaliteten og blodsukkeret,” fortæller Linda Raimond.
Et digitalt tilbud
Et andet fast element i uddannelsen er, at den skal være delvist digital.
Det skal nemlig være muligt a tage store dele af undervisningen hjemmefra, fortæller Linda Raimond.
”Hvor det giver mening, vil vi gerne gøre brug af digitale værktøjer, som videomøder og e-læringsforløb,” siger hun.
”Vi håber, at deltagerne dermed får lettere ved at finde tid til undervisningen i en travl hverdag. Samtidig giver det os mulighed for at gøre undervisningen mere individualiseret og tilpasset den enkeltes behov.”
Vil gerne give tilbage
I udviklingen af den nye pumpeuddannelse deltager både nye brugere, pårørende, erfarne superbrugere og sundhedsfaglige.
Hen over de kommende måneder skal de udvikle, afprøve og forfine uddannelsesforløbet, som ventes klar omkring årsskiftet.
Henriette Thorius og Niels Moll Bown var ikke i tvivl, da de blev spurgt, om de ville bidrage med deres erfaringer som nye pumpebrugere.
”Min motivation var taknemmelighed. Jeg er så glad for den hjælp, jeg har fået,” siger Henriette, hvorefter Niels supplerer:
”Ja – jeg tænkte, det var det mindste, man kunne gøre.”