​Børn med type 1-diabetes er i dag langt bedre reguleret, end de var for bare ti år siden. Det viser en registerundersøgelse med data fra flere end 100.000 børn fra en række europæiske lande, USA og Australien. Hvor børn under 18 år med type 1-diabetes i 2013 i gennemsnit havde et HbA1c (langtidsblodsukker) på 66 mmol/mol (8,2%), faldt gennemsnittet i 2022 ned til 58 mmol/mol (7,6%).

"Det går altså rigtig godt for børn med type 1-diabetes på verdensplan, og det betyder, at børn med diabetes i dag har mindre risiko for at få følgesygdomme til deres diabetes," siger overlæge på Steno Diabetes Center Copenhagen, Jannet Svensson, der er medforfatter til en artikel om registerundersøgelsen, der netop er blevet bragt i det videnskabelige tidsskrift The Lancet Diabetes and Endocrinology.

Jannet Svensson er begejstret for registersamarbejdet på tværs af landegrænser.  Samarbejdet handler om at sammenligne data og diskutere data for at blive klogere på, hvordan man opnår den bedste diabetesbehandling for børn og unge.

"Og så er det jo et fedt budskab til danske forældre, at deres børn i gennemsnit hører til blandt de bedst behandlede i hele verden, siger Jannet Svensson, der også er medlem af styregruppen for Dansk Diabetes Database (DDiD) i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP).

Danske børn, der har type 1-diabetes og er under 18 år, ligger med andre ord i top fire over børn og unge i verden med det laveste HbA1c. Børn og unge i Norge og Tjekkiet ligger umiddelbart lavere i HbA1C – dog uden, at der er statistisk forskel på børnene i de tre lande. Sverige udmærker sig til gengæld ved i alle årene at have børn med type 1-diabetes med det laveste HbA1c.

Den simple forklaring

Den simple forklaring på, hvorfor det går så godt, er ligetil. Kigger man på udbredelsen af insulinpumper og kontinuerlige glukosemålere (CGM), sker der næsten at parallelt fald i HbA1c i takt med, at flere og flere børn får adgang til pumper og sensorer.

"Der er ingen tvivl om, at flere pumper og adgang til CGM'ere er en kæmpe faktor for, at det går så godt, som det gør. Men det er ikke hele forklaringen," siger overlæge Jannet Svensson.

For hvad er det, svenskerne gør, når de traditionelt altid ligger på en "førsteplads"? Og hvad er der sket i Tjekkiet, når de sprinter ind på en andenplads foran både Norge og Danmark i de senere år?

Det er sværere at forklare.

Først svenskerne: Her fortæller Jannet Svensson, at svenske børnediabeteslæger generelt har været hurtigere til at introducere lavere HbA1c som mål for børnene, end man har gjort i Danmark, og at det måske kan gøre en forskel.

"Svenskerne begyndte også tidligere end os i Danmark at arbejde med Time in Range eller Time in Normal Range – altså i hvor stor en procentdel af tiden, blodsukkeret skal ligge inden for en vis værdi. Det, at man har et klart mål og altså har haft et lavere mål end os, kan være en stærk faktor.  I Sverige er de også en smule mere strikse med kosten. Her på Steno er vi varsomme med at komme med restriktioner omkring mad, da vi mener, at børnene skal vokse op med et naturligt forhold til mad. Mad er livskvalitet og nydelse, og det skal det også være, når man har diabetes."

Den svære forklaring

Så er der tjekkerne. Her er udbredelsen af insulinpumper til at overse.  Til gengæld dalede børnenes HbA1c betydeligt, da de fik adgang til CGM'ere.

"Det er et klart signal om, at skal man vælge mellem pumpe eller CGM, så skal man vælge CGM – altså den kontinuerlige glukosemåler, for det er den, der har afgørende betydning for blodsukkerreguleringen," siger Jannet Svensson, der i sit internationale netværk diskuterer, hvad man gør forskelligt i de enkelte lande, og hvad der kendetegner netop de steder, hvor det går exceptionelt godt.

Foruden ny teknologi handler det om kommunikation, lyder det bedste bud.

"Vi tror på, at de lande og de behandlingssteder, der arbejder målrettet med kommunikation omkring, hvordan man bedst bruger sit udstyr og hvordan blodsukkeret egentlig skal ligge, er dem, der klarer sig bedst, blandt andet tjekkerne."

Jannet Svensson fremhæver også her svenskerne, der har tradition for at gøre meget ud af kommunikationen omkring diabetes på det tidspunkt, barnet bliver diagnosticeret.

"Det er et rigtig godt tidspunkt at sætte massivt ind med kommunikation, fordi forældre som regel ikke kender noget til diabetes på forhånd, og man her har et særligt vindue for at formidle de budskaber, der er vigtige for håndteringen af diabetes".

​Livskvalitet er også et parameter

Familier og unge med diabetes skal lære at håndtere diabetes på en måde, så ingen bliver kede af det eller skammer sig over, at det nogle gange kører skævt – for det gør det, understreger Jannet Svensson. Men familierne skal være i stand til at handle på for eksempel høje blodsukre og korrigere, når det er nødvendigt. Derfor kan det være vigtigt, at der korrigeres på et blodsukker på 8 mmol/l, og ikke først når det er over 10 mmol/l, forklarer hun.

"Udbredelsen af ny teknologi og god kommunikation med familierne er de temaer, vi blandt andet har drøftet i netværket som afgørende faktorer," siger Jannet Svensson, der ser frem til at udvide register-samarbejdet til ikke kun at omhandle HbA1c, men for eksempel også livskvalitet blandt børnene og deres familier.

"Det var oplagt at se på HbA1c som det første parameter. Der er altid en diskussion om validiteten af data, men de store linjer er jeg ikke tvivl om rigtigheden af. Det er vigtig viden både for os som behandlere og for de familier, det handler om. Når vi taler om, at man kan miste leveår med diabetes og få komplikationer, så gælder det i mindre grad for de børn, der i dag får type 1-diabetes. Forældre skal ikke gå og være angst for komplikationer, som ikke er særlig sandsynlige," siger Jannet Svensson.​​