På fire år er det lykkedes for behandlere, forældre og børn tilknyttet Steno Diabetes Center Copenhagen at løfte behandlingsresultaterne markant for børn og unge med type 1-diabetes.
Hele 58 pct. af børn og unge i Region Hovedstaden lever i dag med velreguleret type 1-diabetes. Det viser en opgørelse fra Dansk Diabetes Database. I 2021 gjaldt det kun 38 pct. af børnene.
Samtidig er andelen af børn og unge med et meget højt langtidsblodsukker (HbA1c) faldet fra 18 til 7 pct.
"VI er naturligvis glade og stolte over, at kvalitetstallene genfinder det, vi ser i klinikken til daglig. Nemlig at mange flere børn og unge både lever at godt liv med diabetes og samtidig når de officielle behandlingsmål," siger ledende overlæge i BørneUngeSteno, Kasper Ascanius Pilgaard.
Den positive udvikling skyldes mange forskellige tiltag og ikke mindst en kæmpe indsats og godt samarbejde med både børn, unge og deres forældre, forklarer han.
"Behandling af børn og unge er et prioriteret indsatsområde på Steno, og mange gode kræfter har bidraget, siden alle børn og unge med type 1-diabetes blev tilknyttet Steno Diabetes Center Copenhagen i 2021," understreger Kasper Ascanius Pilgaard.
Behandlingsmål bliver tydeligt italesat
Noget af det vigtigste er ifølge Kasper Ascanius Pilgaard, at læger og sygeplejersker tydeligt italesætter målet for langtidsblodsukkeret over for familierne.
"Vi er som behandlere blevet mere tydelige overfor familierne omkring målet for langtidsblodsukkeret. Vi har lagt energi i at klæde familierne på til at varetage behandlingen hjemme og til selv at holde øje med at deres diabetes-data. Tidligere tonede vi det måske ned af frygt for at efterlade familierne med dårlig samvittighed. I dag er det en fælles mission at finde den bedste behandling og realistiske behandlingsmål for hver enkelt," forklarer Kasper Ascanius Pilgaard.
Oversygeplejerske Ina Ehlers Petersen fra BørneUngeSteno uddyber:
"Vi har haft en bekymring som behandlere for, om vi ville komme til at presse familierne for meget. Samme bekymring har vi haft førhen, når vi skulle sigte efter et HbA1c (langtidsblodsukker, red.) på 58, så 53, så 50 – og nu 48. Men det viser sig, at det kan vi godt, og livskvaliteten for barnet, den unge og familierne bliver ikke dårligere. Tværtimod er vores indtryk."
"Forældrene vil naturligvis det bedste for deres børn, og vi kan se, at både forældrene, børnene og de unge bliver glade, når det kan lade sig gøre at få en optimal blodsukkerregulering," siger Kasper Ascanius Pilgaard.
Stort set ingen venteliste til pumpe
At målet for HbA1c løbende ændrer sig, hænger sammen med den stadig bedre diabetesteknologi. Nyeste generation af insulinpumper og glukose-sensorer gør det muligt at opnå et langtidsblodsukker tæt på det normale.
Flere end 200 børn og unge har i 2025 fået en af de nyeste AID-pumpesystemer på Steno: Pumper, der automatisk justerer insulintilførslen ud fra det aktuelle blodsukker.
Ventelisten til AID-pumpe er i dag stort set ikke eksisterende. Blandt mindre børn anvendes AID-pumper, lige fra barnet får konstateret type 1-diabetes, mens de lidt større børn oplæres i grundlæggende diabetesbehandling og efter nogle uger overgår til behandling med AID-pumpe.
Ina Ehlers Petersen fortæller, at behandlerne i dag tør indstille pumperne skarpere.
"Vi har igennem egne kvalitetsstudier opnået viden om de bedste indstillinger til de forskellige AID-systemer, så vi i dag tør lave skarpere indstillinger, fordi vi ved, at det ikke øger risikoen for lave blodsukre. Vi har også haft god succes med, at familier, der ikke kommer helt i mål med deres behandling, får tilbud om ny undervisning i brug af pumpen. På kurserne gennemgår vi de enkelte systemer, og familierne deler deres tips og tricks til at komme i mål."
Mere ro og trivsel
Udover de teknologiske fremskridt og et klart mål for behandlingen peger Ina Ehlers Petersen og Kasper Ascanius Pilgaard på holdindsatsen og det tværfaglige samarbejde som altafgørende.
Bioanalytikere, diætister, børneafdelingen på Herlev Hospital, to pædagoger, en socialrådgiver og en familieterapeut spiller alle afgørende roller for de resultater, der er opnået.
Det overordnede mål er at hjælpe børn og unge med diabetes til at leve et godt liv med tryghed, trivsel og samme muligheder som alle andre børn. Derfor er der i BørneUngeSteno også fokus på psykosocial sundhed for både børnene, unge og deres forældre.
Nye projekter skyder op, afprøves og evalueres.
Knap 1.000 børn og unge med diabetes er tilknyttet Steno Diabetes Center Copenhagen, og mange af familierne oplever i de her år en helt ny måde at besøge Steno på: Individuelle samtaler med læge eller sygeplejerske bliver suppleret med tilbud om gruppeforløb med fokus på aktiviteter, erfaringsudveksling og netværk.
Alt sammen for at familierne skal få mere ro, mere trivsel og mindre diabetesstress samtidig med, at behandlingskvaliteten er i top. Også børn med ADHD, autisme eller anden baggrund end dansk vil opleve at få særlige tilbud.
"Vi kommer til at have mange flere fokuserede indsatser, så vi kan hjælpe de unge og deres familier på lige præcis det sted i livet, de befinder sig aktuelt," siger Ina Ehlers Petersen.
Læs mere om BørneUngeSteno her