​Børn og unge med type 1-diabetes ligner andre børn og unge: De sover ofte for lidt, føler sig ensomme i et eller andet omfang og fortæller, at de føler sig pressede af skolearbejde.

Det viser Steno Centrenes fælles tilfredshedsundersøgelse, som blev offentliggjort for nylig.

Unge med diabetes har dog flere udfordringer end de fleste raske unge, og det slår ud i statistikken over unge, der bliver diagnosticeret med en psykiatrisk lidelse: Unge med type 1-diabetes har en dobbelt så stor risiko for at udvikle lidelser som spiseforstyrrelser, angst, depression eller en personlighedsforstyrrelse, sammenlignet med deres raske kammerater.

Det viser flere internationale og danske studier.

Hvad kan forældre gøre for at hjælpe deres børn? Overlæge Jannet Svensson fra Steno Diabetes Center Copenhagen fremhæver den rolle, forældrene har for at støtte deres børn.

"Mange forældre er virkelig gode til at støtte deres barn med diabetes, men det kan være vanskeligt, når barnet bliver teenager. Barnet kan blive stiktosset og føle sig overvåget af forældrene, som får at vide, de blander sig. Men - jeg har endnu ikke mødt et ungt menneske, der var ligeglad med sin diabetes, som nogle forældre tror. Det er vigtigt for forældre at vide: At de unge vil faktisk gerne have hjælp," fortæller Jannet Svensson, som står bag flere studier af børn og unge med type 1-diabetes.

Pas på med at overlade diabetesansvaret til barnet

Blandt andet har Jannet Svensson været med til at afdække omfanget af spiseforstyrrelser blandt unge med diabetes og fremhæver, at drengene også er udsatte.

"Vi ved for eksempel, at drenge med type 1-diabetes har tre gange så høj risiko for at udvikle en spiseforstyrrelse som andre drenge. For pigerne er den øgede risiko to gange så høj," fortæller hun for at understrege sin pointe om, at det altid på papiret ser ud til, at pigerne har det "meget værre" end drengene, selv om det måske ikke er tilfældet.

"Vi svarer meget kønsspecifikt, når vi modtager et spørgeskema. Piger er måske mere i kontakt med deres følelser, så de svarer i den ånd, men det betyder ikke, at drengene nødvendigvis har det nemmere. Men forældre kan godt have en tendens til at behandle deres døtre med diabetes anderledes end drengene," er Jannet Svenssons erfaring.

"Pigerne står selv op om morgenen, laver deres lektier og passer i det hele taget deres ting i større grad end drengene på samme alder. Derfor har forældrene måske en tendens til at overlade diabetesansvaret tidligere til pigerne end drengene, og det skal man passe på med som forældre."

Unge skal ikke stå alene med deres diabetes

Overlæge Jannet Svensson understreger, at diabetes er et fælles anliggende for den unge og forældrene. Foto: Lizette Kabré/SDCC

Det handler ikke om at gøre al "diabetesarbejdet", men støtte, forståelse og hjælp er altafgørende.

"Når barnet bliver 12-13 år, skal det begynde selv at klare diabetesarbejdet, men barnet skal ikke slippes og stå alene med opgaven. Forældre skal heller ikke tolke dét, at barnet glemmer at tage bolus (insulin til måltider) som ugidelighed og dovenskab. Det er et fælles ansvar. Forældre må derfor være nysgerrige, når det ikke lykkes og prøve forskellige måder at hjælpe, " siger Jannet Svensson.

Jannet Svensson talte på et tidspunkt med en 17-årig dreng og hans mor, som stadig sendte ham sms'er for at minde ham om at tage insulin. "Er du ikke blevet for gammel til det?", ville Jannet Svensson vide og fik svaret "jo, men sms'erne siger mig, at jeg ikke står alene med diabetes".

"Det er et godt eksempel på, hvad unge har brug for, og selv om et barn kan meget allerede som 12-årig, så skal det have hjælp og omsorg til diabetesopgaven. Det er en balancegang, men børnene er aldrig ligeglade med at få hjælp."

Jannet Svensson oplever indimellem, at forældre fastholder deres barn i en bestemt rolle: Som en, der ikke vil have en insulinpumpe, som en, der ikke kan lide at have et bestemt niveau af blodsukker eller som en, der er kræsen. Også her gælder det om at være nysgerrig og for eksempel spørge: "Har du det fortsat sådan?"

"Børn udvikler sig jo hele tiden, og det gælder også i forhold til at have diabetes, så det skal forældrene have blik for og passe på med at have en fast fortælling om, hvordan barnet har det med sin diabetes. Det gør det vanskeligt for barnet at flytte sig."

Familier får hjælp til bedre trivsel

Der er hjælp at hente for familierne. Steno Diabetes Center Copenhagen har tidligere tilbudt et forløb for både forældre, børn og unge mellem 12 og 17 år, hvor fokus var bedre trivsel i familier med diabetes.

Kurset, der også var et forskningsprojekt, brugte redskaber fra mindfulness, og forældrene øvede sig i "compassion" – altså på dansk medfølelse og indlevelse.

"Nogen kan have en forestilling om, at vi sad i skrædderstilling og hørte tibetanske klokker, fordi vi talte om mindfulness, men det gjorde vi altså ikke," siger Jannet Svensson.

Erfaringerne fra kursusforløbene er, at forældrene fik en bedre forståelse for, hvordan de med enkle midler som for eksempel lige at trække vejret dybt et par gange kan spørge med mere medfølelse og omsorg, så barnet/den unge ikke hører bebrejdelser. Det skaber en langt bedre dialog og dermed også en bedre relation til dem, understreger hun.

Planen er fremadrettet at tilbyde familier mulighed for at lære om mindfulness og compassion, som en del af deres almindelige tilbud i klinikken på Steno Diabetes Center Copenhagen.

"Vi vil gerne arbejde med det i grupper, så forældrene kan udveksle erfaringer. Netop samtaler mellem forældre i break-out-rooms (små grupper på zoom) var noget af det, forældrene satte meget stor pris på i forskningsprojektet."

​Også mad og motion vil være emner, som familierne vil kunne tale om i fællesskab i fremtidens børne- og ungeklinik, er håbet fra Jannet Svensson.

"Familierne og de unge kan hjælpe hinanden på en helt anden måde, end når vi som behandlere fortæller, hvad vi synes, der skal til og hvad de skal gøre," siger hun.

"Og jeg vil meget gerne høre fra interesserede familier om, hvordan vi i det hele taget her på Steno kan hjælpe børnefamilierne mere end i dag."

Du kan skrive til overlæge Jannet Svensson på jannet.svensson.01@regionh.dk