Mange med type 1-diabetes lever med bivirkninger som følge af den diabetesteknologi, der ellers hjælper dem så godt: Tør og tynd hud, sår, eksem og ar er udbredt blandt personer med type 1-diabetes, der bruger insulinpumpe og kontinuerlig glukosesensor.
Et internationalt studie, som Steno Diabetes Center Copenhagen står i spidsen for, har kortlagt problemet blandt børn og unge med type 1-diabetes på 22 børnediabetesafdelinger i blandt andet Europa, USA, Egypten og Brasilien. I alt omfatter kortlægningen 1.719 børn og unge med type 1-diabetes og viser, at:
- 52 procent af børn og unge, der bruger insulinpumpe, har synlige hudproblemer
- 30 procent af dem, der har en sensor, har synlige hudproblemer
- 9 procent, der bruger enten pumpe eller sensor, har eksem som følge af diabetesudstyret.
Læge, ph.d. og postdoc Anna Korsgaard Berg, Steno Diabetes Center Copenhagen, står bag studiet, der er publiceret i det videnskabelige tidsskrift Hormone Research in Pediatrics, og hun er ikke overrasket.
"Studiet viser, at det er et stort problem, ikke bare i Danmark, men i hele verden. Det vil sige, at der er store bivirkninger til den behandling, vi giver børnene – og det skal vi som behandlere være med til at løse," siger hun, der beskæftiger sig med problematikken og har gjort det i mere end ti år.
Hendes tidligere undersøgelser af problemets omfang blandt børn og voksne herhjemme peger på, at to ud af tre børn og en ud af tre voksne, som bruger insulinpumpe, har hudreaktioner. Blandt dem, som bruger sensor, er det cirka halvdelen af børn og unge og en ud af tre voksne, som har hudreaktioner.
I den internationale undersøgelse er der stor forskel på, hvor stor en procentdel af børnene, der er registreret med hudproblemer. I den høje ende ligger lande som Polen, Norge og Israel. I den lave ende ligger Italien og Egypten.
"Der er stor forskel på, hvor opmærksomme behandlerne er på problemet på de enkelte ambulatorier i verden og hvordan forskellige hudproblemer derfor også rapporteres, men uanset hvad kan vi se, at det er en udbredt bivirkning," siger Anna Korsgaard Berg.
På Steno Diabetes Center Copenhagen er der i studiet kaldet "Skin-Pedic" registreret hudproblemer for 27 procent af børn og unge, der bruger pumpe, og for 8 procent af dem, der har en sensor. Det er altså en lavere forekomst end tidligere danske undersøgelser. Forskellen er imidlertid, at det i denne nyeste undersøgelse er behandlerne, der i konsultationen vurderer, om der er synlige hudproblemer og ikke brugerne, der svarer på et spørgeskema.
"I mine tidligere undersøgelser har brugerne selv svaret på, om de nogensinde har oplevet hudproblemer på grund af diabetesudstyret," forklarer Anna Korsgaard Berg.
"Men heldigvis er vi på Steno også blevet bedre til at forebygge hudproblemer og ved, hvad man kan gøre. Det er nok også en del af den gode forklaring".
Georg Gearløs-løsninger
Det er plastrene på udstyret og især på insulinpumperne, der forårsager sår og ar på huden. Forklaringen er formentlig, at de skiftes oftere end sensorerne.
Producenterne bag udstyret udvikler løbende plastre, der kan sidde længere og længere tid på huden, og derfor bliver limen stadig stærkere med potentielle hudproblemer som konsekvens.
Anna Korsgaard Berg samarbejder og er i dialog med flere af virksomhederne for at få udviklet mere hudvenlige plastre, men som hun forklarer:
"Der er ikke noget økonomisk incitament for virksomhederne til at udvikle mere hudvenlige plastre. Hvis brugerne skifter deres pumpe eller sensor oftere, end de egentlig burde, på grund af hudgener, så tjener firmaerne blot mere, fordi der skal bruges mere udstyr. Det, der kunne virke, ville være, hvis brugerne stoppede med at anvende pumpe og sensor, men det er der kun et fåtal, der vælger, heldigvis. Fordelene opvejer simpelthen ulemperne – særligt også for forældre til børn med diabetes, som bedre kan få deres nattesøvn og følge med i blodsukkeret, når deres barn har pumpe og sensor."
Men hvad gør man så, hvis man får sår, infektioner eller udvikler eksem? Anna Korsgaard Berg har været med til at udvikle en stribe gode råd til, hvordan man bedst undgå hudreaktioner. Rådene findes på Videncenter for Diabetes og på Stenos hjemmeside.
Rådene er efterhånden også indført i flere regionale og nationale behandlingsvejledninger for behandling af type 1-diabetes.
"Men det er jo Georg Gearløs-løsninger," konstaterer hun.
Der er tre niveauer af behandling for hudreaktionerne. Til at begynde med er der forskellige barrierecremer og silikonespray, der kan skabe en hudbarriere. På andet niveau bliver man nødt til at anvende et tyndt ekstra plaster og på sidste niveau et tykkere plaster. Det er en såkaldt sandwichmetode, hvor spray eller plastre påføres imellem huden og plastret til diabetesudstyret – med fare for at udstyret ikke virker optimalt.
Antihistaminer kan også bruges ved kløe, ligesom hormoncreme med steroider må tages i brug i de mest alvorlige tilfælde. Sidstnævnte er dog en stakket frist, da hormoncreme højst må bruges i fire uger og huden samtidig bliver tyndere og mere udsat af brugen. Børn er mere udsat end voksne, fordi deres krop ganske enkelt er mindre, og dermed er der mindre hudarealer at gøre brug af, når udstyret skal sættes på.
Indberetninger til Lægemiddelstyrelsen halter
"Det mest utrolige er, at nogle brugere har eksem over store dele af kroppen, men alligevel fortsætter de med udstyret ved netop at bruge nogle af de her mange ekstra produkter," siger Anna Korsgaard Berg og gør opmærksom på, at der på markedet for diabetesudstyr er skudt en underskov op af produkter, der slår sig op på at kunne afhjælpe problemerne.
"Det betyder kun mere udstyr at forholde sig til og flere udgifter for brugerne, der i nogle tilfælde slet ikke fortæller os behandlere om problemet. Blandt voksne ved vi, at nogle måske gennem flere år har kæmpet for at få en pumpe og en sensor, så når de oplever hudgener, tør de ikke fortælle os behandlere om det. Forældre til børn med diabetes får endnu et helbredsproblem at forholde sig til, når barnet får alvorlige hudreaktioner. Derfor er mit håb virkelig, at der kommer mere fokus på den her kæmpe udfordring," siger Anna Korsgaard Berg, der opfordrer alle behandlere til at spørge deres brugere ind til eventuelle hudreaktioner og også indberette som bivirkninger til medicinsk udstyr til Lægemiddelstyrelsen.
"Det bliver i dag slet ikke indberettet i et omfang, der svarer til virkeligheden, og det er en skam. Vi behandlere – og også brugerne selv - bliver nødt til at indberette, så myndighederne får blik for problemet og kan hjælpe os med at løse det over for producenterne. Udfordringen for behandlerne er som altid at få tid til det i en travl klinisk hverdag," siger hun.