Overlæge Jannet Svensson og psykolog Nanja Holland Hansen er ved at gøre klar til at mødes med en håndfuld forældrepar i et mødelokale på Steno.

Bordene bliver sat sammen, og der er kaffe på kanden.

I dag skal forældrene blandt andet høre om det limbiske system:  Et netværk i hjernen, der er med til at regulere vores følelser og kropslige reaktioner.

For hvordan gør man det trygt for sit barn med type 1-diabetes, som ikke forstår, hvorfor han eller hun skal have en sensor på og have skiftet pumpesæt? Det er et af spørgsmålene, som forældrene kommer til at tale om.

Forældrene deltager i udviklingsprojektet Steno Child, hvor forældre og deres børn med type 1-diabetes er inviteret til gruppeforløb med fire møder. Denne gang handler det om at få Diabetes Ro.

Jannet minder forældrene om, at "det I gør, er livsvigtigt. I skal arbejde med, at det er ok og ikke et overgreb på barnet at skifte pumpesættet."

"Jeres ro skaber ro og tillid i barnet frem for det modsatte," siger hun.

Læs også: Forældrene: Vi har lært at slappe lidt mere af​                     Artiklen fortsætter under billedet​
Mens mor og far taler sammen, leger børnene og har aktiviteter, der handler om samme emne, men i børnehøjde.

Men selve emnet er måske knap så vigtigt som det, der foregår forældrene og børnene imellem.

Fællesskabet og de snakke, der opstår, og genkendeligheden for både børn og voksne, er omdrejningspunktet i Steno Child, der skal vise, om børn med type 1-diabetes og deres forældre kan have gavn af gruppeforløb inddelt i aldersgrupperne 3-6 år og 7-9 år.

​Psykiatriske diagnoser = komplikationer til diabetes

Idéen med Steno Child udspringer af et ønske om at "gøre noget anderledes", som overlæge Jannet Svensson udtrykker det:

"Børn og unge, der får type 1-diabetes, afspejler aldersgruppen som helhed, men de samme børn og unge ender i højere udstrækning end andre med en psykiatrisk diagnose."

Unge og yngre voksne med type 1-diabetes har op til dobbelt så stor risiko for at blive diagnosticeret med en psykiatrisk lidelse sammenlignet med raske jævnaldrende. Det gælder især lidelser som spiseforstyrrelser, angst og depression.

"Det må betyde, at type 1-diabetes i sig selv øger risikoen. Vi skal derfor se de psykiatriske diagnoser som komplikationer til diabetes og prøve at forebygge. Diabetesreguleringen er i dag generelt rigtig god. Derfor er det ikke dér, vi skal sætte ind, men derimod omkring den mentale trivsel for både børn og forældre. Mental trivsel er halvdelen af diabetestrivslen, og jeg tror, at mental trivsel er et hundrede procent afgørende for diabetesbehandlingen," understreger Jannet Svensson.

​Læs også:  Bør​nene: Jeg er blevet me​re modig, fordi jeg ved, der er flere børn som mig

Artiklen fortsætter under billedet

Forældre får panikangst

Forældrene får i Steno Child mulighed for at lære deres egne reaktionsmønstre at kende og måske en ny forståelse for, hvilken betydning det har for deres barn med diabetes. En indsigt, som Jannet Svensson og Nanja Holland Hansen håber vil gavne både de voksne og børnene.

Temaerne i Steno Child kredser om de emner, som forældrene selv i tidligere projekter har peget på som væsentlige.

"Hver gang jeg har spurgt forældrene om, hvad der stresser dem mest, har de alle sagt: Lavt blodsukker," siger Jannet Svensson.

Psykolog Nanja Holland Hansen fortæller, hvor overrasket hun blev, da hun fandt ud af, hvor meget det påvirker forældrene, når deres barn er på vej ned i blodsukker, og de for eksempel følger barnets blodsukker på telefonen, mens de selv er på arbejde:

"Det har påvirket mig, at flere forældre beskriver det som panikangst, når deres barn har lavt blodsukker. Måske sidder de på arbejdet og ser, at deres 3-årige barn har lavt blodsukker, går i panik og skal sikre sig, at barnet er ok i børnehaven. Der går lang tid, før man kommer tilbage til sig selv, sit arbejde og sit eget liv på en helt almindelig arbejdsdag."

Et af formålene med gruppeforløbene om lavt og højt blodsukker er bl.a. at tale med forældrene om, hvordan man bevarer roen i sådanne situationer, og at barnet umiddelbart godt kan tåle både at have et højt og et lavt blodsukker indimellem.

"Et barn kan godt tåle at have et blodsukker på for eksempel 3, uden at man behøver at gå i panik og handle lynhurtigt. Et højt blodsukker er heller ikke ensbetydende med en katastrofe, men mange forældre ser straks komplikationer: Ben, der falder af, og børn, der bliver blinde, men det er jo ikke en reel risiko på samme måde om tidligere. Vi forsøger at give forældrene en realistisk opfattelse af, hvordan det er at have diabetes i dag," siger Jannet Svensson:

"Det handler om at vide, hvornår man reelt skal være bekymret og hvornår man egentlig bør handle og for eksempel skifte et pumpesæt eller sørge for ekstra mad."

​Grøntsagerne skal ikke proppes ned i halsen

Mad er også et emne, der vækker stærke følelser. Forældrene arbejder med Mad Ro som tema og børnene med Mad Mod, hvor de laver mad og taler om, hvad de kan lide at spise og hvad de tør smage af nyt.

Ro omkring måltiderne er vigtigt, understreger Jannet Svensson og Nanja Holland Hansen. Maden må ikke blive en kampplads. Forældrene bestemmer, hvad der serveres og hvordan, men barnet må selv bestemme, hvad det vil spise og hvor meget.

I materiale, som forældrene får udleveret, hedder det:

 "Det styrker barnets autonomi og tillid til egen krop – en vigtig evne, især når man skal leve med diabetes. Barnet oplever, at det ikke bliver presset til at spise, men heller ikke bliver begrænset. Dermed mindskes risikoen for konflikter og følelsesmæssig spisning og madmodet øges."

Sagt på en anden måde af Jannet Svensson:

"Børnene skal ikke have presset broccolien ned i halsen."

Nanja Holland Hansen tilføjer:

"Mange af forældrene kan næsten ikke trække vejret, når vi taler om, at barnet sagtens kan spise pasta og lade grøntsagerne være til aftensmåltidet. Nogle forældre siger: Spis, hvad du vil. Andre forældre vil aldrig servere pasta og pizza for deres barn. Forældrene opdager deres egen rigiditet i mødet med andre forældre i samme situation og bliver opmærksomme på, at man godt kan gøre tingene anderledes, og at det også kan være helt ok og fungere. De opdager, hvornår de er i den ene eller den anden grøft og hvorfor."

Jannet Svensson:

"Rigide regler bunder ofte i frygt. Forældrene er mere bange, end vi tror, de er. Under sædvanlige konsultationer kan de ikke tale om det, fordi barnet lytter med. Her får de luftet deres bekymringer. De får et frirum. Min erfaring er også, at hvis forældrene er for rigide, mens barnet er lille, kan det ende med, at den unge gør oprør på et tidspunkt og ikke kan forholde sig til sin diabetes."

Læs også: Forskeren: Børnene får mere taletid og nye venner            Artiklen fortsætter under billedet​

​​Frustrerede fædre

For hvor stram skal blodsukkerreguleringen være? Hvad kan gå galt? Hvornår skal man være opmærksom, og hvornår kan man godt slappe af?

"Mange bruger utrolig meget energi på, at barnet skal have et konstant stabilt blodsukker, og især fædrene oplever dyb frustration, når det ikke lykkes, for de skal "bare" finde den helt rigtige algoritme, så bliver det helt perfekt. Hvis det lykkedes dagen før, gør de det samme dagen efter, men så fungerer det alligevel ikke. Der er en konstant higen efter at finde den perfekte formel – som ikke findes," siger Nanja Holland Hansen.

"Deres intention er at passe så godt på deres barn som muligt. De gør det så godt, de overhovedet kan, men vil aldrig blive perfekt. En far kom til at græde på et af holdene under sådan en snak for ja, det er hårdt det her, når man kun vil sit barn det bedste."

"Jo mere man som forælder anerkender, at det her er svært, jo lettere bliver det," siger Nanja til forældrene på dagens hold, hvor de bliver inddelt i fædre og mødre til en snak i små grupper.

Budskabet fra behandlerne er, at forældrene skal passe på sig selv. At det er lige så vigtigt som at passe på deres barn.

"Det kan have en bagside at være overkontrolleret. Indimellem kan det give mere mening at øve sig i at give mere slip," siger Nanja Holland Hansen.

"Nogle forældre ender med at ville have så meget styr på det hele, at de glemmer at se barnet og kun ser diabetes og blodsukkertal," siger Jannet Svensson.

Behandlerne bliver klogere

Tryghed og ro er nogle af nøgleordene. Jo mere rolig man er som forældre, jo mere rolig er barnet.

Forældrene taler om, hvordan man kan berolige sig selv med dybe vejrtrækninger og tage det roligt i situationer, som måske tidligere har givet anledning til panik og uro.

Hvordan kan de berolige sig selv?

En far fortæller, at han "føler sig overmenneskelig, når han kan bevare roen, når situationen faktisk ikke er rolig"

"Jo mere, vi kan hjælpe os selv, jo bedre er det for vores børn," siger en anden far.

​I børneungeklinikken taler børnene om samme emne, men i børnehøjde. De hører om søhesten og myggen: Hvordan myggen kan stikke og give uro, mens søhesten kan komme og berolige tankerne og kroppen. De maler søheste-sten, som de kan holde næste gang, de skal have skiftet sensor eller pumpesæt.

​Men det er ikke kun forældre og børn, der lærer noget ved gruppeforløbene. Det gør behandlerne også.

"Jeg tror de her forløb flytter meget mere, ​end jeg kan flytte inde i et konsultationsrum. Jeg tror, vi som behandlere bliver så meget klogere af at arbejde på den her måde, når vi opdager, hvilke dynamikker der er i familierne. I grupperne åbner vi op for dialoger, som vi ellers ikke ville kunne," siger Jannet Svensson.​​