Der skulle gå 20 år med type 1-diabetes, før Maria Chenet endelig var i stand til at kunne nyde sin mad, spise uden at få maden galt i halsen og ikke frygte, at der ville gå 14 dage før næste toiletbesøg.
For slet ikke at tale om blodsukkeret, der blev sværere og sværere at regulere.
"I al den tid jeg har haft diabetes, har jeg haft sindssygt svært ved at styre mine blodsukre. Jeg har haft ondt i maven, jeg har haft det dårligt, når jeg har spist, og det blev gradvist værre og værre. De sidste ti år var det invaliderende."
Maria prøvede alt muligt: Alverdens forskellig slags medicin og afføringsmidler. Hun led af en "ekstrem oppustethed", havde svære mavesmerter og forstoppelse.
Spiseforstyrrelse?
For syv år siden blev Maria henvist til Center For Spiseforstyrrelser.
"Jeg havde jo mad-lede og havde fået et meget mærkeligt forhold til mad. Mad er ikke en god ting, når man får så ondt i maven og sjældent kommer på toilettet, men det hang ikke sammen for mig, at jeg skulle have en spiseforstyrrelse. Jeg havde kvalme og havde daglige opkastninger, men det var ikke noget, jeg selv fremprovokerede. Min krop syntes bare ikke, at mad var en god ting".
Hun begyndte også at fejlsynke sin mad og blev stillet i udsigt, at hun måske ville få brug for en fast sonde for at få næring.
Fordi blodsukkeret gennem mange år oftest lå alt for højt, har hun fået øjenforandringer og nedsat følesans i fødderne.
"Jeg var desperat"
På et tidspunkt begyndte Maria at lege "hjemme-detektiv".
"Jeg var helt desperat efter at få nogle svar på, hvad der skete med mig. Jeg har grædt mange gange, fordi jeg troede, jeg var for dum til at have diabetes. Når alle andre ser ud til at kunne finde ud af det, hvorfor kunne jeg så ikke?"
Maria har fået foretaget et indgreb med botox, som virkede kortvarigt, og hun har været i et gruppeforløb omkring diabetes-stress på Steno for at håndtere alle udfordringerne.
Men der var ikke noget galt med måden, Maria håndterede sin diabetes på. Da hun læste om følgesygdommen gastroparese, kunne hun genkende samtlige symptomer.
Gastroparese betyder, at mavesækken er delvist lammet og derfor bliver tømt med forsinkelse. Omkring 3-5 procent, der har diabetes, oplever at få gastroparese.
Konsekvensen kan være svingende blodsukre, mavesmerter, kvalme og opkastninger. Præcis som Maria oplevede det. Årsagen er neuropati, altså nervebetændelse, der indebærer, at nerverne går til grunde eller mister deres funktion.
Fik tilbudt operation
I et samarbejde mellem Steno Diabetes Center Copenhagen og Hvidovre Hospital blev Maria henvist til at være med i et forskningsprojekt, hvor 20 personer med type 1- og type 2-diabetes fra Steno deltog, heriblandt Maria. Alle deltagere fik foretaget et indgreb, men var blændet til enten en "snydeoperation" eller indgrebet G-POEM (Gastric Peroral Endoscopic Pyloromyotomy). Indgrebet er en kikkertoperation, hvor den lille lukkemuskel mellem mave og tarm bliver skåret over.
"Jeg blev efterfølgende spurgt, om der havde været en effekt af operationen, men det måtte jeg svare nej til. Det viste sig så, at jeg havde været i kontrolgruppen, som slet ikke have fået foretaget operationen!"
Men da forsøget viste, at G-PEOM var en effektiv gastroparese-behandling, og fordi Marias symptomer var så mange og alvorlige, fik hun operationen tilbudt efterfølgende.
Lykkelig og glad
Og indgrebet virkede.
"Operationen har været guld værd for mig og gjort en kæmpe forskel. Jeg er på toilettet hver anden dag og har fået et helt almindeligt forhold til mad. Jeg mærker naturlig sult uden oppustethed, har ingen fejlsynkninger og kaster ikke op."
Maria kan også regulere sit blodsukker, men fordi det har været alt for højt i mange år, skal det stille og roligt finde et bedre leje.
"Alle årene med gastroparese har ærlig talt været modbydelige og gør jo ikke, at jeg har nemmere ved at acceptere diabetes. Alt det psykiske har fyldt mere, end jeg troede. Det kan jeg se i dag. Hvis nogen er gode til at slå sig selv oven i hovedet, så er det os, der har diabetes, når vi har for lave eller for høje blodsukre, så jeg har virkelig været hård ved mig selv."
Maria tænker tilbage på, hvor hårde årene med gastroparese har været ikke bare for hende selv, men også for hendes familie.
"Det har været frustrerende ad helvede til for min mand og min familie. Jeg oplevede for nylig min lille niece ud af det blå sige, at det var mærkeligt at se sin moster sidde og spise almindeligt – det vil sige uden at kløjes i maden, hoste og kaste op. Da blev det tydeligt for mig, hvor meget det har påvirket alle omkring mig".
"Nu er brikkerne faldet på plads. Jeg har fået det bedre. Jeg er lykkelig, jeg er glad".
Læs nyhed om indgrebet her på sdcc.dk