En syreforgiftning for fem år siden blev et vendepunkt for Trine Riis. Med syreforgiftningen fulgte en indlæggelse, og den voldsomme oplevelse ændrede hendes liv med type 1-diabetes.
"Syreforgiftningen var et wakeupcall og et vendepunkt. Indtil da gemte jeg min diabetes væk, fordi jeg gerne ville være så "normal" som muligt," siger Trine, 28 år, og nyt medlem af Steno Diabetes Center Copenhagens bestyrelse.
Trine fik konstateret diabetes, da hun var bare syv måneder gammel. Hun blev testet for alskens andre sygdomme, bl.a. meningitis, da type 1-diabetes sjældent viser sig hos så små børn.
"Men det er altså type 1-diabetes, jeg har," konstaterer hun og fortæller, at "det var en stor omvæltning for min familie".
"Der var ingen dagplejere eller vuggestuer, der ville have ansvaret med at passe mig, så min mor måtte arbejde hjemme, indtil en dagplejemor sagde ja. "Hun blev min og mine forældres redning, og jeg havde kontakt til hende i mange år efter".
Havde mere brug for en psykolog
I dag gemmer Trine Riis ikke sin diabetes væk.
"Syreforgiftningen gjorde, at jeg fandt ud af, at det er nemmest, hvis jeg lever med min diabetes og giver den det nødvendige fokus, for så fylder den mindst muligt. Hvor min blodsukkerregulering dengang ikke var god, har jeg været velreguleret lige siden," siger hun, der nu tager sin tilgang til diabetes til et nyt niveau med bestyrelsesposten på Steno.
Her sidder Trine Riis sammen med en anden bruger, Christian Collin.
"Vi er brugere med vores egne holdninger og kan ikke repræsentere alle brugeres holdninger. Det er vigtigt. Vi er jo forskellige mennesker, selv om vi har den samme sygdom. Det er en af mine pointer."
En af Trines pointer er derfor også, at behandlere altid skal være nysgerrige på den person, der træder ind i konsultationsrummet.
"Behandleren skal altid spørge i stedet for at antage."
"En kronisk sygdom som diabetes er lige så meget en mental udfordring, som det er en fysisk. Derfor kræver det af de behandlere, man ser, at de har nogle gode people skills – altså menneskelige egenskaber – der gør, at jeg føler mig hørt og lyttet til. Hvis der kun er fokus på tal og data, er det nogle gange helt lige meget, hvis jeg bare havde brug for at tale med nogen. Jeg tror, det var mit problem som yngre. "Hvad skal vi gøre med tallene?", blev der spurgt. Jeg tror, jeg mere havde brug for en psykolog," siger Trine og understreger igen, at den personlige relation mellem bruger og behandler er mere væsentlig, end man måske umiddelbart forestiller sig:
"Det er faktisk lige så vigtigt, at man kan snakke med sin læge eller sygeplejerske, som at de kan justere på min basalrate."
Trine Riis afløser brugerrepræsentant Sophie Hindkjær, der udtræder af bestyrelsen, som hun har været medlem af siden 2019. Læs mere her på sdcc.dk.
Her kommer brugerne til orde
Steno har brug for at høre om brugernes erfaringer, idéer og ønsker til at hjælpe os med at udvikle behandling og forskning. Lad os høre fra dig på Idéernes Træ, som du på Steno finder på Infotorvet mellem receptionen og cafeen. Her kan du sætte en seddel på træet med et ønske til Steno eller en idé til, hvordan Steno kan blive bedre i stort og småt.
Er du interesseret i brugerinvolvering eller har spørgsmål? Så skriv til teamet på Steno, der beskæftiger sig med brugerinvolvering.
Mailadressen er sdc-fp-brugerinvolvering@regionh.dk