Sophie Hindkjær var med egne ord "helt ødelagt", da hun som 19-årig fik konstateret type 1-diabetes og under indlæggelsen på hospitalet fik at vide, at hun "en gang imellem godt kan drikke en øl eller spise en is".

"Det var virkelig hårdt at få at vide som teenager, og jeg tror ikke, at den pågældende læge vidste, hvordan man lever med type 1-diabetes. Da jeg så kom på Steno, fik jeg at vide, "du skal leve dit liv, og din diabetes skal passe ind i dit liv. Ikke omvendt. Det kan sagtens lade sig gøre". Det var et noget andet budskab og virkelig en god oplevelse at blive mødt som et helt menneske og er en af grundene til, at jeg meget hurtigt fik diabetes til at fungere rundt om mit liv."

Sophie Hindkjær er i dag 31 år, uddannet jurist og på barsel med søn nummer to.  Hvor hun som gravid i høj grad har ladet diabetes diktere hverdagen, har hun efter fødslerne givet mere slip.

"At være gravid kræver en meget stram blodsukkerregulering, så efter begge mine fødsler har jeg haft behov for, at mit blodsukker i en periode kunne gøre, hvad det ville og nogle gange være forholdsvis højt. Det har jeg haft det okay med. Det handler om, hvad jeg og andre med diabetes har brug for i vores liv her og nu, og at lægerne tør lytte til vores ønsker og indimellem for eksempel også acceptere, at Sophie hun ønsker faktisk lige nu ikke at have snorlige og lave blodsukre – og det er helt i orden."

Den tilgang tager Sophie med sig ind i bestyrelsen på Steno Diabetes Center Copenhagen, hvor hun sammen med 54-årige Christian Collin, der har diabetes type 1 ½ (LADA), er brugernes repræsentanter. Her har de to været medlemmer siden 2019, så hvad har de erfaret og hvor er Steno på vej hen set med deres øjne? Det har vi spurgt dem om.

​Vi kan hjælpe hinanden

Christian, der er pilot, har privat særligt fokus på de udfordringer, der kan være ved at have diabetes og samtidig have en uddannelse eller arbejde som pilot, chauffør eller politibetjent, hvor der er restriktioner, hvis man får insulin.

"Derfor er jeg også meget optaget af at rådgive andre i samme situation som mig selv og synes rigtig godt om den idé, som Steno lige nu arbejder på; nemlig at indføre selvdrevne brugergrupper – en slags "buddy-ordning", hvor man rådgiver og støtter hinanden.  Vi kan jo hjælpe hinanden på en helt anden måde, end personalet kan," siger Christian.

"Jeg følte mig meget alene, da jeg fik diabetes, og vidste ikke, om jeg kunne beholde mit job som erhvervspilot. Det viste sig, at det kunne jeg godt, fordi jeg ikke får insulin, men det ville have været rart at tale med en ligesindet i den situation."

At Steno vil være med til få brugerne til at finde sammen og hjælpe og støtte hinanden, er en idé i arbejdet med at udvikle fremtidens diabetesambulatorium, som er ved at tage form. Der har været arbejdende værksteder med både brugere og ansatte, og mange initiativer og idéer er lige nu på tegnebrættet. En endelig plan forventes at blive rullet ud sidst på året.

​Vi står side om side

Baggrunden for et anderledes og nyt diabetesambulatorium er flere. Sundhedsvæsenet er som bekendt under pres og forandring: Der bliver flere borgere med kronisk sygdom, herunder diabetes, men sundhedsvæsenet mangler personale. Samtidig er der mange nye digitale muligheder, der kan gøre livet lettere for både brugere og ansatte, understreger både Sophie og Christian.

"Sundhedsvæsenets problemer er også vores problemer. Vi står side om side for at løse dem og er som brugere en del af løsningen," siger Sophie, der selv "helst vil komme så lidt som muligt på Steno".

Hvad kan klares ved et telefonopkald? En digital konsultation? 

Sophie og Christian har dog også blik for de brugere, der måske er knap så teknologibegejstrede.

"Vi er forskellige mennesker med forskellige behov og har derfor brug for at blive behandlet forskelligt. Nogle vil helst undgå at komme på Steno, andre har brug for at komme fysisk frem for at få en digital konsultation. Den forskellighed skal der være plads til i fremtiden," understreger Christian.

Og det er netop omdrejningspunktet for brugerrepræsentanterne i bestyrelsen: At der skal være plads til forskellighed og at man som person med diabetes skal kunne få den diabetesbehandling, der passer til den enkelte.

"Jeg synes for eksempel, Steno skal blive bedre til at mobilisere andre brugere end typer som mig og Christian. Hvad med børnene og borgere med etnisk minoritetsbaggrund? Børn kan ikke læse og nogle voksne har svært ved at læse og forstå dansk. Her skal Steno blive bedre, og det vil være en kæmpe styrke, hvis det lykkes," siger Sophie.

Christian lægger vægt på, at Stenos ansatte arbejder godt sammen og trives:

"Som bruger kan man mærke, når de ansatte trives eller ikke trives. Man kan mærke, når den faglige kompetence kombineret med passion smelter sammen – til fordel os, det handler om."

Vi er brugernes stemme

I bestyrelsen arbejder Sophie og Christian på lige fod med de øvrige bestyrelsesmedlemmer, og som Christian siger, "så tænkte jeg i starten – nå, skal vi nu bare sidde bag i lokalet og nikke, men nej, det er ikke tilfældet."

Steno Diabetes Center Copenhagen har gennem alle årene involveret brugerne på stort set alle niveauer. Det gælder både de organisatoriske beslutninger og den praktiske hverdag. Tror man, at brugerrepræsentanter "kun" skal give feedback på spørgeskemaer og lignende på Steno, så tager man fejl, understreger Sophie og Christian.

"Det er virkelig et stærkt signal fra Steno Diabetes Center Copenhagen, at der også er brugere på det organisatoriske og øverste ledelsesniveau. Mange andre hospitaler og andre institutioner synes jo i dag, at brugerinddragelse er vigtig, men Steno har faktisk været på banen i flere år nu. I bestyrelsen er vi brugernes stemme og gør det tydeligt, at hvis man på Steno vil i en retning, som ikke giver mening for os brugere, ja så bør retningen ændres. Steno er jo til for os," siger Sophie.

Og én ting har i hvert fald ændret sig, siden Sophie og Christian kom med i bestyrelsen i 2019, mener Sophie.

"Vi spørger altid i bestyrelsen, om brugerne nu er blevet inddraget i forskellige processer, og vi er nået så langt, at det er brugerne næsten altid. Alle ved, at vi siger, det skal de, hvis det ikke er tilfældet!"

​