Et ur i reolen lyser op hos Ana og Pablo i deres lejlighed på Frederiksberg. Det ligner en gammel overdimensioneret clockradio i neonfarver, men vent - er det egentlig et ur? Nej, ved nærmere eftersyn viser det sig at være et display, der kontinuerligt viser datterens blodsukker.
Datteren på fire år er i børnehave, og lige nu kan vi se, at hendes blodsukker er højt. Tallet fremgår med pink, og en pil peger op ad som tegn på, at blodsukkeret stiger. Men Ana de Santiago Torio og Pablo Martinez tager det roligt.
"Der er fødselsdag i børnehaven, så vi vidste, at hendes blodsukker ville stige. Vi har et fantastisk samarbejde med personalet. Pædagogerne har virkelig godt styr på det, så vi er ikke urolige," siger Ana.
Pablo supplerer:
"Når jeg arbejder hjemme, kan jeg være i børnehaven på ti minutter, og jeg ved, de ringer, hvis der er brug for, at jeg kommer."
Roen har ikke altid været der for det spanske par, der via deres arbejde er havnet i Danmark. Og slet ikke, når der er is, slik eller kage på programmet i børnehaven eller andre steder.
"Var ret striks tidligere"
I begyndelsen sørgede Ana og Pablo for, at deres datter fik noget andet og mindre kulhydratholdigt at spise, når der blev delt ud i børnehaven. Hjemme var det også meget restriktivt.
"Jeg er selv ret disciplineret omkring mad og projicerer det over på mine børn, tror jeg. Jeg var ret striks tidligere, men er blevet mere afslappet nu. Jeg oplever, at vi godt kan håndtere diabetes, selv om vores datter får lov til at spise som alle andre," siger Pablo.
Læs også: Behandlerne: Mental trivsel er helt afgørende for diabetesbehandlingen
Artiklen fortsætter under billedet
Både han og Ana har fra begyndelsen været meget fokuserede på, at datteren skal have en så god blodsukkerregulering som muligt.
"Derfor gav vi sjældent lov til i børnehaven, at hun kunne spise det samme som de andre, men til sidst spurgte vi os selv, om vi virkelig ikke kunne håndtere det? Og jo det kunne vi faktisk godt. Det har været godt at opdage. I dag får hun ikke nej til slik, fordi hun har diabetes, men fordi man ikke bare skal have snacks hver dag," siger Ana.
Læs også: Forskeren: Børnene får mere taletid og nye venner Artiklen fortsætter under billedet
Forandringen og den større ro er kommet efter at have deltaget i gruppeforløb på Steno med seks andre engelsksporgede forældre og deres børn.
"Her opdagede vi, at vi var temmelig strenge med mad og blodsukkerregulering. Vi var nok lidt ude på den fløj, hvor vi hele tiden skulle optimere på tallene," siger Pablo.
"Men vi hørte, at det kan give bagslag senere i livet at være så rigid omkring mad. At det kan give anledning til en spiseforstyrrelse, så vi har siden forsøgt både at slappe mere af omkring både maden og også høje og lave blodsukre."
"Diabetes er jo andet end at tælle kulhydrater. Vi skal som forældre skabe en god atmosfære omkring diabetes," siger Pablo.
Vi er ikke alene
Mødet med andre forældre i samme situation er lige så vigtigt, som hvad der bliver talt om i gruppeforløbene, fortæller parret.
"Det er vigtigt at kende andre familier. Vores egen familie bekymrer sig og går op i det, men de forstår det ikke helt. Det at føle, at vi ikke er alene og kan tale om det med nogen, som vitterligt forstår det til fulde, er meget værd," siger Ana.
Læs også: Børnene: Jeg er blevet mere modig, fordi jeg ved, der er flere børn som mig
Artiklen forsætter under billedet
Allerede få måneder efter, at datteren havde fået diabetes, og forældrene var på pumpekursus på Steno, oprettede Ana et netværk blandt dem, som var med.
"Vi er alle internationale familier og kommunikerer på Whatsapp om alt fra ny forskning og gadgets til at bede om hjælp til en sensor, man ikke lige har ved hånden, men brug for."
"Følelsesmæssig støtte fra andre familier gør en stor forskel, og dét at vores børn oplever andre med diabetes, er med til at normalisere dem: Der er andre ligesom dem. Derfor er de her grupper så vigtige."
Evaluering: Begrænset ny viden, men stor værdi11 mødre og fem fædre er blevet interviewet efter at have deltaget i gruppeforløbet. Evalueringen viser:
- Forældrene fik ikke nødvendigvis meget ny viden
- En del af materialet opleves som kendt eller "selvfølgeligt"
Alligevel oplever de værdi ved deltagelsen. Værdien ligger i:
- Refleksion
- Oversættelse til egen familie
- Samtaler
- Fælles forældre-fokus
- Spejling i andre: F.eks. en følelse af ikke at være alene, og at man gør det godt
- Konkrete ændringer i måden at håndtere barnets diabetes.
"Jeg fik jo noget ud af det, men det var bare ikke det, jeg fik at vide"
Mor, der har deltaget i gruppeforløb
For eksempel beskriver flere, at de har ændret reaktionsmønster ved alarmer og lavt blodsukker.
Der sker en normalisering af udfordringer. Der er erfaringsudveksling og konkrete fif til inspiration. Der sker en justering af forventninger til diabetesreguleringen, og hvad der er realistisk.
Børnenes spejling og fællesskab fungerer som en indirekte motivation for forældrene.
Kilde: Postdoc Patricia DeCosta